Мама «особого» ребенка: «Инвалидность – это не крест, а просто жизнь с другими исходными данными»

Александра Сергиенко, мама двоих мальчиков, один из которых — ребенок «с особыми потребностями» — рассказала UaUa.info, почему особый ребенок – это особое счастье, кто способен научить нас правильно относиться к людям с инвалидностью, и когда в Украине получится построить общество равных возможностей.

Рождение «особого» ребенка переворачивает жизнь каждого члена семьи. Жизнь уже не будет прежней, но это не значит, что она станет хуже. Сложнее – да. Зато многограннее и ярче. И родители точно узнают о себе много нового.

Мы не сразу поняли, что что-то пошло не так. Нормальная беременность, легкие роды, обычный новорожденный. Правда, нейросонограмма, на которую направил педиатр, показала, что желудочки мозга немного увеличены. Но нам сказали: так бывает, наблюдайтесь, перерастет.

Ромчик рос — месяц, два — и было видно, что он недотягивает до того, что положено по возрасту. Но, когда ребенку месяц, ты даешь ему шанс: он дорастет, дотянется. Нормы — они такие гибкие. Зачем пугаться заранее.

Потом появился диагноз — гидроцефалия. А еще немного позже — ДЦП.

Мы искали причину, делали массу анализов. В какой-то момент стало ясно, что это — без толку. Инфекций, которые можно было бы вылечить и все исправить, у Ромы не было. А выяснять, что там случилось во время беременности — так ведь время назад не вернешь. Вот у нас есть ситуация, и нужно с ней что-то делать.

Когда живешь 7, 8, 9 месяцев с догадками, что что-то не так, ты постепенно привыкаешь к этой мысли. Ромина «особость» не стала для нас «обухом по голове». Мы подготовились к тому, что ребенок непростой, и нужно будет работать с ним гораздо больше. Просто и радужно, как рисовалось, вряд ли получится.

Я шла к принятию год. Читала в книгах, что ребенок до года должен уметь и то, и другое, и третье. Смотрела на Ромчика и думала: ну что ж ты такой медленный, ну почему?» Меня это очень угнетало. А потом – стоп, мама, выдохни. Смотри. Два месяца назад этого не было, теперь есть. Значит это правильный путь. Как черепашка ползет себе потихоньку, с собственной скоростью. Главное, что знает куда.

Этот момент очень важен — принять ситуацию и позволить ей развиваться.

У меня соседка — мы родили с ней одновременно. Ее мальчик бегает под моими окнами, лупит сестренку совочком, а мой только начинает ползать, и то, по-своему. Ну что ж, это его собственный путь, и его нужно не форсировать, а сделать максимально комфортным.

У нас в обществе «не такого» ребенка принято воспринимать, как проблему, как крест, который придется нести всю жизнь. Услышав, что Ромчик до сих пор не ходит и не говорит, мне обязательно спешат высказать сочувствие. Даже моя мама иногда смотрит на внука и вздыхает: «Что ж такое, столько слез!».

Да какие слезы? Я с ним улыбаюсь и радуюсь больше, чем с кем-нибудь вообще. Потому что он открытый — видит тебя и расцветает. Вот он к игрушке научился тянуться. Для обычного ребенка это в порядке вещей, а для Ромчика — победа и повод для радости.

Да, бывает зуб лезет, и мы не спим три ночи подряд – но это же у каждого ребенка случается. Эмоции, раздражение — все бывает. Но я стараюсь удерживать баланс. Если я спокойна и счастлива — и детям, и семье от этого хорошо. Если я раздражаюсь и начинаю срываться на близких, от этого никому лучше не становится.

Поэтому решаю задачи по мере их поступления. Какой смысл волноваться, что будет через 10 лет — может и меня тогда не будет. Мои задачи — на сегодня, на завтра, на ближайший курс реабилитации.

Можно иметь в голове картинку идеального мира и психовать из-за того, что ребенок до этой картинки не дотягивает и портит ее. А можно выдохнуть и посмотреть: вот счастливый малыш, смеется тебе.

А смотришь – кто-то лишен этих вещей, но при этом живет полнокровно, старается быть полезным и получает удовольствие. Путей к счастью — море. Тут, как в математике, нужно взять то, что тебе дано при рождении, и использовать это максимально эффективно.

Вот и у Ромчика, и у всех «особых» детей просто другая жизненная задача, с другими исходными данными. Но кто сказал, что эта задача нерешаема?

Дети, в отличие от взрослых, воспринимают непохожесть других вполне естественно. Я вижу это, когда мы с сыновьями приходим реабилитационный центр.

Пока с Ромчиком занимаются, старший Тарас бегает, играет с остальными детьми. А дети там с разными диагнозами. Он может спросить: «А что, у девочки ножки болеют?». И ни испуга, ни отвращения, ни повышенного любопытства. Да, болеют. Для него ДЦП — это особенность того же характера, что «девочка рыженькая», «девочка смуглая», «у девочки больные ножки». Он воспринимает это естественно: мир разный, в нем есть разные деревья, разные птицы, разные люди.

Рома на занятиях в реабилитационном центре

Тарас спрашивает, когда Рома будет ножками топать. Я честно отвечаю: я не знаю. Может вообще не будет, так бывает. Я говорю ему это спокойно, и он спокойно воспринимает.

Когда ты воспринимаешь ситуацию спокойно, ты учишься быть счастливым. Тогда нет смысла прятаться от мира из-за своей непохожести.

Это важный момент для мам, которые стесняются инвалидности своих детей. Стараются избегать транспорта, людных мест, лишний раз не выйдут на площадку. Отношение окружающих тоже играет роль, но главная проблема — внутреннее неприятие, когда любой вопрос о ребенке, любой косой взгляд выбивает из колеи.

Взрослым такое отношение дается труднее, мы во власти стереотипов. Но от стереотипов нужно отходить.

• Видите человека с инвалидностью, или маму с особым ребенком, — не нужно откровенно рассматривать. Никто не любит чрезмерного внимания. Тем более такой взгляд раздражает, если понимаешь, что с тобой или с твоим ребенком что-то не так.

• Если кажется, что нужна помощь – предложите. Но не навязывайте, может она и не нужна вовсе.

• Не нужно эмоциональных сочувствий. Не важно, речь идет о старых приятелях или о новых знакомых. Да, есть люди, которые привыкли к жалости, к особому положению. Если вы их не пожалеете, ничего страшного не случится.

  Но представьте человека, который устал от сочувствия и вздохов. Он долго работал, чтобы принять свою ситуацию, быть в ней счастливым — а тут кто-то начинает причитать над ним. Это вызывает возмущение.

Толерантность – это неподходящее слово по отношению к людям с особыми потребностями. Терпеть можно боль, издевательства, дискомфорт. Но «терпеть» людей, которые имеют равные с тобой права, и при этом чем-то от тебя отличаются — это странно звучит.

Хотя, как переходный термин, «толерантность» можно понять.

Мне кажется, неприязненное отношение к людям с физическими недостатками корнями уходит в животные инстинкты. Здоровые особи дистанцируются от больных, так работает механизм самосохранения

Периодически выплывают истории: кого-то выгнали из кафе, не дали абонемент в спортзал. Это срабатывает тот самый инстинкт — отвернуться, дистанцироваться.

А потом включается мозг, и ты думаешь: что же ты делаешь? Это человек, такой же как ты, он не несет для тебя угрозы, имеет те же права. И ты постепенно меняешь свой ход мышления, переходишь от животных импульсов к человеческому отношению.

Наше общество только начинает двигаться в эту сторону. Поднимается тема равноправия, пытаются внедрять инклюзию в образование, оборудовать пространства для людей с разными возможностями. Пусть пока криво-косо, но тема звучит, люди начинают понимать, что это есть, и это – часть жизни.

В европейских странах работает уже не толерантность, а инклюзия — «включенность». Настоящая инклюзия — это когда в среднестатистическом клубе развлекаются и обычные люди, и абсолютно парализованный парень с трубкой в горле. И мало того, что этот парень приехал туда развлекаться, так он еще приехал на общественном транспорте. В сопровождении друзей, конечно, но это не меняет дела. Вот это – инклюзия.

Пока проблемы людей с особыми потребностями тебя не касаются, ты живешь, словно этого не существует. А когда встречаешься лицом к лицу – поражаешься, как их много, и насколько им сложно.

Когда гуляешь по городу в Европе, складывается впечатление, что инвалидов очень много. Там в любом скверике пять-десять инвалидных колясок с людьми разного возраста. И это не потому что рядом специализированное заведение, это люди просто гулять вышли. У нас такого нет. Но не потому, что меньше людей с инвалидностью. Просто у нас эти люди годами не могут из дома выйти.

Если бы город был удобен, и хотя бы половина вышла на улицы, мы бы поняли, что мир значительно разнообразнее, чем нам кажется.

Дети - настоящие мастера принятия. Они воспринимают разнообразие мира естественно

Это первое с чего нужно начинать – продумывать пространство, удобное для всех. Параллельно придет и принятие, и равное отношение. О каких равных возможностях можно говорить, если человек в коляске, или с ДЦП, или с синдромом Дауна у нас до сих пор в диковинку.

Когда ты впервые видишь кого-то, кто сильно от тебя отличается, неприятие, даже шок — это естественно. Но когда ты видишь таких людей изо дня в день, ты воспринимаешь их как часть жизни и живешь с ними на равных. Восприятие меняется, начиная с совместного времяпровождения.

В этом должны участвовать обе стороны, и особые люди — в первую очередь. Было бы хорошо, если бы они перестали бояться показываться на люди. Прийти в то же кафе, заявить о своих правах. Никто не может понять твоих потребностей лучше, чем ты сам.

Среди них, как и в обществе в целом, есть люди с активной жизненной позицией, и есть пассивные, которые хотят пенсии и жалости. Но когда активные объединяются они изменяют пространство вокруг себя.

Поэтому, чтобы городское пространство стало удобным, во всех ступенях власти: от ЖЭКа до парламента, должны быть представлены разные группы людей. Будет больше активных людей с особыми потребностями — будет больше продуктивных изменений и в городской среде, и в головах сограждан.

Наталья Ковтун

©

uaua.info