Інше перше вересня

Діагноз «аутизм» 15 років тому в Україні майже не ставили, тому ані адекватного лікування, ані необхідної корекційної роботи з хворими не проводилося.

Зараз чимало людей дорослого віку живуть з діагнозом «шизофренія» і втратили можливість бодай частково адаптуватися до нормального життя в суспільстві. Не так давно те саме суспільство звернуло увагу на дітей з асинхронічним розвитком. Офіційні дані про них занижені, адже до психіатра йдуть не всі батьки, тому Києві на обліку у психіатрів близько 300 таких дітей.

Першими кроками назустріч біді стало відкриття у 2002 році на базі Київської спеціалізованої школи-інтернату № 7 експериментальних класів для аутичних дітей.На жаль, наукової підтримки з боку Інституту спеціальної педагогіки та інших наукових закладів ця ініціатива не отримала, тому у травні цього року класи закрилися. Але завдяки ним два хлопчики перейшли до звичайних загальноосвітніх шкіл, ще троє – продовжать навчання у спеціалізованих школах. Цим дітям пощастило влитися у звичайне життя. На прикладі однієї благодійної організації пропонуємо читачеві побачити, що в будь-якому випадку є надія, навіть для дітей з аутизмом.

«Під час вагітності мені часто снилися кошмари, що в мене крадуть дитину. Сни виявилися пророчими: коли синові було майже два роки, я на десять днів поїхала – а після повернення отримала іншу дитину. Стресова ситуація безповоротно змінила маленьку особистість. Дитина має діагноз «аутизм», – так почалася наша розмова з головою правління Благодійної організації «Школа-Сходинки» Наталією Андреєвою. Сьогодні синові Наталі 11 років, і вона не лише не замкнулася на власному горі, а й допомагає іншим родинам черпати сили для боротьби за долю дитини.

Цього року фахівці мовленнєвого відділення Психоневрологічної лікарні № 2 поставили діагноз аутизм 1,5 річній дитині, і це дає її батькам можливість раніше звернутися до корекційних педагогів і психологів, які навчать маленьку людину жити зі своїм діагнозом максимально повноцінним життям.

На жаль, повністю хвороба не виліковується. Проявляється ж вона у відсутності комунікаційних навичок, тобто людина не вступає в діалог, у відсутності емоційного реагування на дії інших, наявності стереотипних дій та рухів. Зрозуміло, що ступінь аутизації та рівень інтелектуального розвитку може бути різним, тому й аутизм має свою градацію. Від цього, власне, залежить місце дитини в суспільстві, точніше, чи матиме вона право навчатися і яким чином.

Право визначати місце навчання такої дитини з 2 – 3 років і до шкільного віку належить Психолого-медико-педагогічній комісії. Фахівці цих установ знають особливості таких дітей і в переважній більшості призначають їм домашнє навчання. Тобто дитина, яка має проблеми у спілкуванні та поведінці, опиняється замкненою сам на сам удома. Дитина шкільного віку, у кращому випадку, може 6 годин на тиждень отримувати допомогу вчителя вдома, але частіше визнається непридатною до навчання і не отримує навіть крихт знань.

При цьому ігнорується значне зростання останнім часом кількості таких дітей: у Києві зафіксоване 40-відсоткове зростання порівняно з 2004 роком.

За словами інших директорів аналогічних благодійних фондів і батьків, медико-педагогічна комісія часто просто відмахується від аутичних дітей. З одного боку вони розуміють, що така особлива дитина при чужих людях може не розкритися, тому і визначатися з подальшою долею не можна похапцем, а з іншого боку легше просто написати, що вона «не піддається навчанню» і цим зняти з себе відповідальність. Статус інваліда, що, як відомо, передбачає ряд пільг, взагалі проблема: треба місяць протримати дитину у психо-неврологічному відділенні. Від цього більшість батьків відмовляється, адже після цього в дитини наступає регрес і її довго доводиться лікувати від пережитого стресу.

Ситуація з навчанням та отриманням соціальних послуг для аутичних дітей в Україні значно гірша, ніж для дітей з ДЦП та розумовою відсталістю різного рівня.

Ще з часів СРСР діти з різними ступенями розумової відсталісті могли навчатися в спеціальних школах, класах інтенсивної педагогічної корекції.

Після 1991 року в Україні почали з’являтися благодійні організації та приватні заклади, що опікуються дітьми з особливими потребами.

У Києві найбільш відомим є Благодійне товариство допомоги інвалідам та особам із інтелектуальною недостатністю „Джерела”, аутистами з глибокою розумовою недостатністю опікується „Школа Життя”.

На сьогодні в Києві на базі соціальних служб відкриваються Центри денного перебування для дітей-інвалідів. Стосовно аутичної дитини, це не вирішення проблеми, бо на перше місце виступає не інтелектуальна недостатність, а поведінкові особливості. Дитина поводиться настільки неадекватно, що не уживається в колективі. При тому, що при належних умовах дитина, що на перший погляд виглядає розумово відсталою – починає опановувати такі самі знання, уміння та навички, як і на кілька років молодша нормальна дитина.

Фахівці закордонних реабілітаційних установ переглянули своє ставлення до інтелектуальних здібностей аутистів. Так у 80-х роках вважалося, що 80% аутистів мають IQ нижче 75 % (тобто розумово відсталі), то у 2000 році ця цифра склала лише 30 %. Не змінився контингент – змінилися підходи к реабілітації цих дітей. Вони були виділені в окремий проблемний сегмент і для них були створені спеціалізовані освітньо-реабілітаційні заклади.

Благодійна організація «Школа-Сходинки» підхопила ідею освіти для аутичних дітей і власними силами відкрила класи в тому ж приміщенні, де були перші експериментальні. Півтора місяці телефон не замовкає: дзвонять батьки навіть дворічних малюків. Вже є 12 дітей, які от-от розпочнуть навчання: з індивідуальним підходом та спеціалістами-ентузіастами . Хоча спеціально для аутичних дітей вчителів не готують, практика показала, що педагог-психолог, маючи любов до дітей і уважне ставлення, може з ними працювати і наново відкривати світ. Обмеження для набору до спецкласів одне – вікове – до 16 років.

Заняття ж можуть бути різної тривалості: до 6 годин на день. З дітьми працюють психологи, логопеди, спецпедагоги та арт-терапевти. Останні, до речі, вчать дітей виражати свої емоції, віднаходити їм шлях назовні, чути себе і оточуючих. Тут на допомогу приходять танці, співи, малювання. Важливо спрямувати стереотипну поведінку аутичних дітей в русло, яке дозволить їм знайти шлях до інших (нормальних) людей.

На жаль, від епідемії аутизму не застрахована жодна країна (у США вона вже офіційно оголошена). Не обійтися без сприяння згори, без політичних рішень бодай на соціальне замовлення місць в аналогічних «Школі-Сходинкам» закладах. «Чому я маю викручувати батькам руки?», – обурюється від безвиході Наталя. «Одна жінка зі слізьми сказала, що не знає, чи зможе дозволити собі оплачувати навчання своєї дитини», – продовжує вона. Звісно, організаціям, які існують за рахунок членських внесків (читай батьківських), а гранти на сплату педагогам майже не надаються і знаходити їх все складніше, вирішувати такі питання дуже складно.

Якщо ж дитину не навчають в державних освітніх закладах, то чому б фондам не отримувати кошти, передбачені на це навчання? Ситуація ускладнюється ще й відсутністю відповідного законодавства: вже багато років ведеться робота з розробки стандартів оцінювання дітей з особливими потребами, а про таких особливих учнів, як аутисти, зовсім не йдеться. Здається, знову спрацьовує віжома істина: в горі людина самотня. Тут вона по-іншому і уважніше дивиться на життя. Наталя здивувала одним із своїх висновків, мовляв, в цілому люди стали добрішими до хворих дітей. Вже є сенс підключати до роботи з такими дітьми волонтерів, які б, як в закордонних реабілітаційних центрах, вчили їх ходити в супермаркет, користуватися басейном, відвідувати музеї та виставки, вливатися в суспільне життя.

Кстати:>

В Україні на 100 тисяч дітей 7,3 народжуються з синдромом аутизму.

Трапляється, що невролог не рекомендує проконсультуватися у психіатра, навіть коли дитина у вісім років погано говорить і поводиться, як 4-річний малюк.

Навчати дітей з розумовою відсталістю в Києві намагаються в громадських об’єднаннях «Життя» і «Джерела», де серед дітей з важкою розумовою відсталістю є діти з діагнозом «аутизм».

Анастасія МАТЮШИНА

Журнал №3 "Информ столетие"