Как спасти Диму и не попасть в скандал: деньги на лечение ребенка собирают аукционом и лотереями

Реально ли сделать невозможное возможным? Порой при явной, на первый взгляд, сложности задачи, с помощью любви, веры, энтузиазма, терпения, самопожертвования, удачи и объединения усилий, благополучно осуществляется недостижимое. Яркий тому пример – недавняя история с лечением маленькой Маши Сахно из Таврийска Херсонской области, которой из-за генетического заболевания "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа необходимо было в кратчайший срок собрать средства на спасительный укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma. И когда жители Украины, представители диаспоры за рубежом и множество людей из разных стран прониклись чужой бедой и выделили из своих семейных бюджетов некоторую сумму, удалось вовремя собрать более 2,3 млн долларов.

"Вовремя" – это не менее важный показатель, чем огромная сумма, потому что этот укол надо успеть сделать до достижения больным ребенком полугода, пока в его теле не произойдут необратимые процессы. СМА 1 типа относится к орфанным, то есть, редким заболеваниям. Но детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (разных типов) в стране более 260-ти. И их близкие отчаянно борются за жизнь своих девчушек и мальчишек.

Одна из таких семей – Виталий и Мария Свичинские – родители Димочки, которому буквально на днях исполнилось 4 месяца. То есть, его судьба должна решиться в ближайших два месяца. И собрать им для своего любимого малыша надо те же 2 с лишним миллиона долларов.

Как помочь? Выкупить репетицию, тренировку или ужин

Пока Виталий и Мария стараются максимально уделить внимание лечебным занятиям с ребенком, друзья, знакомые и незнакомые придумывают и проводят различные мероприятия, акции, чтобы привлечь внимание окружающих к этой проблеме и аккумулировать необходимую сумму. Теоретически, спасти положение могут 65 гривен, которые при нынешних ценах и деньгами-то не считаются. Вот только таких "ручейков", чтобы получилась полноводная "река", надо аж миллион! Но, к счастью, есть люди с доброй душой, готовые выделить на лечение ребенка значительно больше, потому движение с хэштегом #ДімаМиВстигнемо растет и ширится.

Как же можно присоединиться к этому важному делу и помочь? Свичинские-старшие предлагают такую благотворительную акцию-эстафету как #ПечивоДляДіми: надо испечь печенье в форме часов, что станет напоминанием о главном – о времени, которого совсем не остается (фото печенья родителей Димы прилагается) и угостить им тех, кто, как вы считаете, может помочь мальчику, рассказать им об этой истории и предложить присоединиться к сбору средств. Можно угостить коллег на работе, соседей, друзей или даже отправить почтой известным людям – блогерам, политикам, бизнесменам на их общественные приемные. Чем больше людей в разных уголках страны узнает о сложившейся ситуации, тем лучше. А еще в пользу Димочки продают картины, проводят консультации и фотосессии.

Совсем недавно на странице Врятувати Діму в Фейсбуке проводилась лотерея при поддержке сборной Украины по футболу, где разыгрывали футболку лучшего игрока матча Франция-Украина Николая Шапаренко с автографами игроков сборной. Номерок на участие стоил всего 200 грн. Для футбольных болельщиков – великолепный шанс получить столь интересный сувенир.

Еще одно совершенно удивительное мероприятие проходит с хэштегом #АукціонПобаченьДляДіми, где известные, знаменитые и талантливые соотечественники предлагают в качестве лотов свой дар, знания или умения. Например, один из лотов данного аукциона от украинской рок-группы KOZAK SYSTEM – посещение репетиции концерта и 2 билета на ближайший концерт.

Свой лот предложила дива отечественной джазовой сцены Ольга Лукачёва. Он состоит из трех частей: прогулки по городу с общением про голос и музыку, трех уроков по вокалу онлайн и пары билетов на любой концерт певицы в течение этого года.

Не остался в стороне от помощи больному ребенку многократный чемпион Европы и мира, призер этих соревнований, серебряный призер Олимпийских игр, чемпион и серебряный призер Европейских игр, украинский борец греко-римского стиля в весовой категории до 85 кг Жан Беленюк. Желающим предлагалась тренировка с выдающимся спортсменом и близкое знакомство с этим видом спорта. Правда, встречи на ковре придется немного подождать, чтобы никого на лопатки не уложил коронавирус.

Ну а кто к борьбе равнодушен, мог побороться за урок высокоточной стрельбы от инструктора, военного снайпера Украинской добровольческой армии Александра Присяжнюка и затем провести три насыщенных часа в его обществе.

Для гурманов также нашлось "вкусное" предложение в виде ужина с известным шеф-поваром из Одессы Александром Ёурзом в YOURZ SPACE BISTRO. Удовольствие, сочетающее "два в одном" – угощение от шефа и общение с ним.

Кого проведут "за кулисы" расследовательской журналистики?

Ну и, конечно, постарались внести свою лепту в сбор денег представители классической и гражданской журналистики. Представители разных СМИ пересылают коллегам печенье в виде часов, таким образом вовлекая в спасение ребенка новых и новых людей. Команда журналистов "Схемы: коррупция в деталях – RFERL" (совместный проект "Радио Свобода" и телеканала "UA:Першій") поддержала благотворительную акцию #ПечивоДляДіми и передали эстафету "Українській правді", Kyiv Post и НВ.

Крутой, по мнению многих, лот предложил один из лучших украинских журналистов-расследователей, ведущий журналист "Схем" Михаил Ткач. Победитель аукционной гонки должен был получить персональную встречу с ним, на которой Михаил провел бы собеседника, так сказать, в "закулисье" этого сложного и опасного вида профессии. Во время встречи можно узнать, где любят встречаться народные депутаты со своими кураторами и что они обсуждают, как журналистам удается находить фигурантов своих расследований, что необходимо для удачного журналистского расследования, а также получить ответы на другие вопросы.

Такой лот, конечно же, был бы не просто интересен, но и полезен и начинающим журналистам, и тем, кто в этой профессии давно, и тем, кто от нее далек, но интересуется темой расследований. Не удивительно, что борьба за него развернулась нешуточная: от стартовой цены в 2000 гривен стоимость лота быстро выросла в несколько раз.

Например, телеведущий телеканала «Ісландія» Владимир Петров предложил сначала 20 тысяч гривен, а затем повысил предложение до 30-ти. Но тут случился казус: организаторы аукциона, ведущие страничку "Врятувати Діму", неожиданно попросили претендента на победу... предъявить свою декларацию, так как засомневались в его платежеспособности. В публичном обсуждении на странице его еще и заподозревали то ли в попытках дискредитировать Михаила Ткача, то ли сделать себе пиар на благотворительности.

"Кто такой блогер Петров и откуда такие деньги?"

Между пользователями соцсети завязался баттл. Одни считали, что такое требование в высшей мере бестактно: "Простите, но не слишком похоже на сбор средств для ребенка. Человек предлагает средства, а вы требуете у него подтверждение платежеспособности! Впервые вижу такое", "Если человек (публичный) дает 20к, то надо их брать на нужды больного ребенка, а не устраивать проверку платежеспособности", "После этого предложения вы должны были написать тысячу слов благодарности и вопрос, куда и во сколько можно приехать за деньгами, взять их публично и передать публично на нужды ребенка!","Судя по ответам организаторов, деньги ребенку не нужны. Устроили экзамены/проверки/издевательства в лучшем бессмысленном бюрократическом стиле".

Другие убеждали, что администраторы страницы поступают правильно как раз потому, что относятся к сбору денег очень ответственно: "Тоже бы переживали за «лот» в такой ситуации, с учетом резкого поднятия ставки. Как минимум, в интернете куча троллей и, наверное, проще декларацию попросить, чем пытаться понять, фейковая страница или нет","Видно, что переживают. Ибо при ставке 30к вряд ли найдется много людей, которые поставят больше. Поэтому нужны гарантии реальности этой ставки".

Были и третьи, решившие напомнить о скандалах, спровоцированных блогером в минувшие годы (так называемое "дело педофилов" в детском лагере "Артек", провокации с морковкой для Яценюка, фейковое домогательство студентки КПИ сотрудником Нацполиции и прочие): "Должна быть какая минимальная нравственная планка у участников, чтобы потом не пришлось оправдываться за последствия этого "благодетеля".

Под комментариями пользователей известный блогер, продюсер, эпатажный политобозреватель и политтехнолог Владимир Петров дал ссылку на декларацию, подтверждающую платежеспособность и напоминающую несведущим людям, что в 2019-м он был одним из кандидатов на должность президента Украины.

В конце-концов, "разруливать" ситуацию пришлось маме Димы. Она напомнила, что страницу сбора средств их сыночку ведут друзья, которые оказались не в курсе, кто такой Владимир Петров.

"Я отчаянно мечтаю спасти жизнь своего сына и благодарна за любую помощь. У нас случилось коммуникационное недоразумение, но поймите нас – мы не пиарщики, а просто люди, которые борются за жизнь ребенка. Очень надеюсь, что впредь таких ситуаций больше не будет. Я лично не знакома и не знаю даже близко Владимира Петрова, но на данный момент он дал предложение самой большой суммы... и я вам очень благодарна за это, вы еще больше приблизили спасение моего сыночка. Мне очень неприятно было это все читать и прошу вас простить нашего редактора ради жизни Димочки", – написала Мария Свичинская.

Что же в итоге? За общение с журналистом "Схем" огромную сумму – 50 тысяч гривен – выложил президент Украинской ассоциации футбола и вице-президент Национального Олимпийского комитета Украины Андрей Павелко. При этом от самой встречи он отказался в пользу молодых коллег Михаила Ткача.

"В случае победы предлагаю Михаилу встретиться не со мной, а с двумя лучшими студентами факультетов журналистики Львовского национального университета им. И. Франко и Киевского национального университета им. Т.Г. Шевченко, которых выберет руководство факультетов этих вузов", – прокомментировал свое решение.

Ситуацию можно сравнить с анекдотическим "ложечки нашлись, но осадок остался". Уже у себя на странице соцсети Владимир Петров сообщил, что "история с покупкой обеда с журналистом Ткачом закончилась хорошо – больной ребёнок получит +80k гривен. 30 от меня, 50 от Павелко... и залетели деньги от людей без покупки лота, чисто благотворительные взносы". Но не смог сдержать возмущения, что некоторые люди "пришли рассказывать родителям и общественности, что это грязные деньги, от которых нужно отказаться.

"Не давшие ни копейки этому ребёнку, малообразованные, малопривлекательные хоть в чём-нибудь специалисты, умеющие, разве что, поучать других с высоты своих отсутствующих порядочности и интеллекта, написали десятки постов и комментариев о том, как должно поступать родителям и что лучше с гордо поднятой головой остаться без ребёнка, чем жить, зная, чьи деньги ему помогли", – написал щедрый благотворитель.

Ну а на сегодня, 6 апреля, уже собрана треть средств для спасения Димочки – более 21,5 миллиона гривен. И если вы готовы приблизить счастливый миг завершения сбора средств, то реквизиты для перечисления денег можете найти на странице "Врятувати Діму".

Самый дорогой в мире укол: мама считала, что помочь её дочке легко, если миллион людей внесет свою лепту