Каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна, история украинской мамы

* Непарные разноцветные носки — символ поддержки людей с синдромом Дауна.

Сын Натальи Сологуб родился с трисомией. Более привычное название этого диагноза — синдром Дауна. Первые два года жизни Максимки стали для мамы испытанием на прочность. Да и сейчас ей постоянно приходится отстаивать право своего ребенка быть включенным в жизнь и общество.

UaUa.info обсудили с Натальей, каково это — воспитывать малыша с синдромом Дауна, и когда общество начнет на равных воспринимать детей и взрослых с особенностями развития.

«С глубоким уважением, прошу не называть моего сына «даунёнок», «даунятко», «синдромный», «хромосомный» и уж тем более «даун»! Я очень хочу, чтобы диагноз, любой диагноз, не становился «кликухой» или обзывалкой, даже в уменьшительно-ласкательной форме», — написала у себя в Фейсбуке Наталья.

Этот пост в считанные дни разлетелся по интернету. Наталья уверена: такой резонанс получился потому, что большинство людей уже готовы принимать и уважать непохожесть других, помогать тем, кто слабее.

Наталья Сологуб

мама четырехлетнего Максима, волонтер в ВБО «Даун Синдром»

От особенных детей принято ждать агрессии, считать их ничего не смыслящими «овощами»: «Не подходи к нему, он может ударить», «У нас тут этот, ну «синдромный», «Что вы хотите, у вас же «даун». Даже комплимент в их адрес может звучать уничижительно: «Какой милый дауненок!».

Наш кардиолог говорит: «Я сама не понимаю, откуда столько негатива по отношению к этим детям. Почему это привязано к психиатрии? Это же не психиатрический диагноз, а генетическая особенность».

Наверное, дело в том, что старшее поколение медиков учились в советское время. Тогда детьми с Даун-синдромом вообще не занимались.

Медики проходили в этих интернатах практику, и видели этих людей: отсутствующий взгляд, отвисшая челюсть, высунутый язык. Обществу транслировалось: эти люди бесполезны, они не стоят внимания и даже могут быть угрозой.

У людей складывался определенный подход. И этот подход продолжает работать даже сейчас, когда есть методы развития для таких деток, и синдром Дауна уже не помеха нормальной социальной жизни.

Как это получается, до конца неизвестно. Считается, что при зачатии, когда пары хромосом разрываются, и женские половинки соединяются с мужскими, 21-я хромосома почему-то не делится. К ней присоединяется ее законная половинка, и получается хромосома с тремя «хвостиками». Клетка с «поломанной» хромосомой делится, и поломка распространяется на все клетки организма. Исправить это уже невозможно.

Обладатели синдрома заметно отличаются от окружающих, но очень похожи между собой. Мы с родителями в центре «Даун-Синдром» шутим, что дети у нас — братья и сестры, значит и мы между собой — родственники.

Когда на родильном столе мне сказали, что у ребенка подозрение на трисомию, я вообще не знала, что это такое. Его тут же забрали в реанимацию.

Видеть своего грудного ребенка, из которого торчит двадцать проводков и трубочек, зонд для питания, стома из кишечника – это большое испытание. Он был исколот абсолютно весь. Я пыталась пальцем погладить по ручке или по ножке, он тут же одергивал – ожидал, что ему сделают больно и защищался.

Я смотрела на него, и понимала, что хочу только чтобы он выжил. А синдром там, или не синдром — на фоне всех этих манипуляций уже не важно. Просто такие дети тоже есть. Все уникальные, у каждого — свой характер, свои особенности. У Макса — вот такие.

Я четыре года глаз не свожу со своего ребенка, наблюдаю, как он развивается, общается. И вижу, что ореол кошмара, который вокруг этого диагноза нагородили — это стереотипы. Не такой это ужас, как принято думать, и вообще не повод отказываться от ребенка.

Конечно, в развитии тормозит все. У таких детей слабые мышцы, из-за этого они позже начинают ходить, позже говорят, у них часто приоткрыт рот и выражение лица характерное, расслабленное.

Максим начал ходить только к четырем годам, речь у него на уровне годовалого ребенка. Но он очень эмоциональный и любознательный, и всегда положительно настроен. Он уже научился общаться в обход речи.

Макс смотрит в Ютубе ролики с англоязычными детскими песенками, подпевает, повторяет какие-то слова. У него отлично получается заниматься по программе глобального чтения. Там учат читать не по буквам и слогам, а видеть слова как рисунок, целостный узор. Детям с особенностями ментального развития так легче воспринимать.

Чтобы заниматься с этими детьми, нужно очень много терпения. Но у нас есть козырь.

Конечно, можно найти специализированный садик, где с малышом будут с ним заниматься логопед, психолог, дефектолог. Но это будет теория, а такому ребенку нужна практика. И, если в садике у него один логопед, то на детской площадке этих «логопедов» у него сразу десять.

Люди с инвалидностью редко появляются на улицах, в общественных местах. Они не включены в социум. Поэтому многие толком и не понимают, что такое тот же синдром Дауна. Все неизвестное и непохожее пугает, а когда нет информации, появляются домыслы.

Я сама до рождения Макса никогда с подобным не встречалась, даже не задумывалась об этом. И, услышав диагноз «трисомия» оказалась в полном информационном вакууме.

Но если бы дети с особенностями учились в обычных школах, общались с обычными детьми в повседневной жизни, все было бы гораздо проще.

Недавно мы с Максом отдыхали в санатории под Киевом. А в соседнем корпусе был детский лагерь.

Дети из лагеря заметили, что Максимка не такой, как они, и засыпали вопросами: почему он в очках, почему плохо ходит, почему не говорит, что за шрамы у него под маечкой?

Я начала объяснять, как рекомендуют психологи. Есть детки, которые родились не совсем здоровыми. Когда Максим родился, у него болело сердечко, но ему сделали операцию, и сейчас ему лучше. Плохо ходит – у него слабые ножки. Он обязательно будет ходить, просто позже, чем обычные дети. Не разговаривает – потому что ему немножко трудно. Но если вы ему поможете, он научится быстрее.

И тут началось. Они обступили его, все поздоровались с ним за руку. Макс потянулся обниматься – они все с ним обнялись. Они катали Макса на коляске, водили на экскурсии по своему корпусу, играли с ним в мяч: один держит Макса, второй – мяч, третий поднимает Максову ножку и бьет ею по мячу. Я все ждала, что они потеряют интерес, но нет.

Это было настолько трогательно! Я сидела, смотрела на них и прятала слезы под очками. Это были дети, которых взрослые не проработали своими стереотипами. Они увидели того, кто слабее, кому нужна их помощь, и искренне о нем заботились.

Когда речь заходит про инклюзию, самый частый страх родителей — что дети в школе жестоки. Я не отрицаю: издевательства, обзывания — такое тоже бывает. Но поколение, которое растет сейчас, гораздо человечнее. Они лишены наших стереотипов, готовы принимать тех, кто не похож, дружить, общаться с ними.

Школу с инклюзией организовать сложнее, чем садик. Детям с ментальными особенностями бывает трудно сосредоточиться на уроке, они могут встать, уйти. Это будет отвлекать детей, нервировать учителя.

Я познакомилась с тьютором, которая сопровождает ребенка с ДЦП. Она рассказывала, как ей удалось сплотить одноклассников вокруг этого ребенка. Дети совершенно естественно относятся к его особенности, спокойно общаются, помогают перевозить кресло, придержать дверь, и тд. Очень многое зависит от специалиста. Если она не найдет общий язык с остальными детьми, неприятие к ней отразится и на ее подопечном тоже.

Тьютор — это не только присмотр. Он адаптирует информацию под возможности своего подопечного, помогает воспринимать программу. Тогда учителю не нужно отвлекаться от класса, а особенный ребенок хотя бы первое время занимается наравне с остальными.

Люди с синдромом Дауна могут добиваться действительно многого. Наш кумир — Пабло Пинеда из Испании. Он преподает в университете историю искусств, у него диплом по педагогической психологии, он сыграл в фильме «Я тоже» и получил приз за лучшую мужскую роль.

Конечно, все зависит от того, сколько есть ресурсов для развития особенного ребенка. Но такие примеры показывают, что нет ничего невозможного. Эти люди ничем не хуже нас. Но они другие, и совершенно удивительные

У нас к развитию особенных детей все еще большие вопросы, не смотря на то, что Закон об инклюзивном образовании был принят еще в 2013 году.

Инклюзивные группы в садиках открываются со скрипом, государственный реабилитационный центр со всеми нужными специалистами набирает детей только от пяти лет. Так же как и все кружки, или развивающие студии. А этим детям крайне необходима ранняя реабилитация.

За все, что может предложить государство, нужно еще побороться. Узнавать информацию окольными путями, собирать документы, мотаясь в разные концы города с ребенком в коляске, добиваться, настаивать, пробивать.

В какой-то момент родители начинают объединяться, делиться информацией, организовываться в группы, искать спонсоров, чтобы вместе развивать своих детей. Сейчас большинство организаций, которые реально помогают семьям с особенными детьми — это родительские инициативы, и существуют они только на благотворительные средства.

Наша организация «Даун Синдром» — одна из таких. Мы помогаем, консультируем, распространяем информацию, что делать, если в семье появился такой малыш. У нас есть центр раннего развития, которого нет в государственных организациях, есть юридическая поддержка.

За рубежом практикуется поддерживаемое проживание — дома и целые деревни, где люди с особенностью живут и работают с помощью волонтеров. Но у нас в государстве на это нет денег. Все проекты финансируют благотворители: от Кураж-базара и частных доноров, до каких-то копилочек в торговых центрах.

Когда очень больно, хочется уйти от проблемы, спрятаться, не думать о ней. Но куда же ты спрячешься? Выход один: принять ситуацию, прожить ее, войти в нее полностью, и действовать. Объединяться с другими, и искать решение вместе.

Автор: Наталья Ковтун, редактор UaUa.info

Следить за публикациями автора можно на странице в Фейсбук

Читай также: Мама «особого» ребенка: «Инвалидность – это не крест, а просто жизнь с другими исходными данными»

Читай также: Мама ребенка-аутиста: Мне говорили: «Почему ты его не отлупишь?» и посылали отмаливать грехи

Читай также: 9 звездных родителей, которые растят особенных детей