Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Детки с синдромом Дауна больше других нуждаются в том, чтобы жить в семье, где их любят и опекают. Но от большинства из них родители отказываются еще в роддоме. Для нашей героини рождение «особого» ребенка стало не трагедией, а радостью.

Синдром Дауна – генетическая аномалия, при которой в ДНК человека присутствует 47, а не 46 хромосом. Это происходит, когда у одного из родителей при образовании половых клеток нарушается расхождение 21-ой пары хромосом, и в клетке их оказывается 24 вместо 23-х. Причины этого явления до конца не выяснены. Известно только, что чем старше мама, тем выше риск рождения малыша с синдромом. Но такие дети рождаются и у молодых здоровых женщин. На 700 новорожденных приходится один с синдромом.

Я уговорила его родиться

Степа – наш третий ребенок. Беременность в целом проходила нормально. Но однажды возникла серьезная угроза потери малыша. У меня уже было два выкидыша, и я почувствовала, что ситуация может повториться. Тогда я стала разговаривать с ним, просила, чтобы он остался – и через некоторое время угроза прошла!

Рожала я Степу дома, как и старших детей. И хотя роды прошли прекрасно, совершенно физиологично, малыш появился на свет слабеньким. Он сразу взял грудь и вскоре уснул. Легли и мы. А ночью я проснулась… от его взгляда. Он лежал, приподнявшись на вытянутых руках, что для новорожденного само по себе необычно, и смотрел на меня. Мне показалось, что его взгляд вопрошал: «Кто ты? Не ошибся ли я, что к тебе пришел? Не бросишь ли ты меня?» Ведь я уговорила его остаться. Больше он такого не делал, но я уверена: то, что он родился у нас, был его и мой выбор.

Справиться с шоком

Участковый врач, у которого мы наблюдались, ничего необычного в реакциях младенца не заподозрил. Тогда мы обратились к гомеопатам, которые месяц занимались Степой и в итоге посоветовали сделать анализы ДНК.

Диагноз «синдром Дауна» нам подтвердили месяца через два. За это время мы успели о многом подумать. Тем не менее, первая реакция была шоковой. В голове бились вопросы: почему, в чем мы виноваты, как это исправить? Пережить эту новость, выстроить правильное отношение к ситуации непросто, ведь это очень большая перемена в жизни – ты словно перешагиваешь в другое измерение. В этот период для родителей очень важна моральная под­держка. Я знаю одну маму, которая несколько лет приходила в себя после постановки диагноза. Ее ребенку сейчас десять, и она видит, что многое могло бы быть по-другому, если бы в первые годы жизни уделяла ему больше внимания. Ведь каждый день и час имеют значение для дальнейшего развития малыша, особенно такого!

Мне очень помог наш психолог. На все вопросы есть ответы – просто вопросы нужно ставить правильно. И тогда ты поймешь, что твой малыш – это подарок судьбы, который полностью меняет твою жизнь и отношение к миру, наполняет тебя любовью. А то, что такие дети необучаемы, что их нельзя развить – не более чем миф.

Синдром – не болезнь, малыш здоров!

Чтобы правильно воспитать ребенка с синдромом Дауна, нужно много знать. Мы сразу же стали искать информацию где только возможно, записались на прием в специализированный центр в Москве. В Киеве я не встретила специалиста, который знал бы, как научить ребенка с синдромом Дауна правильно двигаться. У этих малышей очень подвижные суставы, они легко садятся на шпагат, но если позволить им делать это, в дальнейшем возникнут проблемы с равновесием. Дети будут ходить с широко расставленными ногами и сидеть по-турецки. Оказывается, их нужно учить садиться «через бок». Тогда и походка, и позы будут нормальными.

Показательной была консультация с зарубежным врачом-антропософом Дженнифер. На встречу пришла и наш педиатр, задавала вопросы: мол, что делать с этой болезнью. Дженнифер тогда сказала: «А почему вы говорите, что ребенок болен? Ребенок здоров». Правда, она тогда не знала, что у Степы порок сердца. У нас был особый случай: порок не прослушивался.

Степа решил остаться!

Мы выяснили, что у Степы порок, когда ему было пять месяцев. Причем неожиданно: пришли на обследование просто потому, что у нас был длинный список врачей, которых нужно обойти при таком диагнозе. На самом деле у детей с синдромом Дауна порок сердца встречается чаще, чем у обычных.

Когда человек приходит в мир с пороком сердца, возникает вопрос: а хочет ли он жить? Некоторые дети после операции долгими месяцами лежат и не могут самостоятельно дышать. Я переживала: хочет ли Степа здесь оставаться, не иду ли я вразрез с его волей? И когда после сложной операции по суживанию легочной артерии Степа сразу же задышал, это стало ответом. Нас выписали уже через пять дней.

Когда сына оперировали, произошла одна странная вещь. Я сидела в коридоре и ждала. Не помню, сколько прошло времени, но хорошо помню свою мысль: «Степа, дай мне хоть какой-то сигнал о том, как там у тебя дела». И тут из реанимации вывозят другого ребенка – без сознания, под капельницей. Когда его провозили мимо, он с закрытыми глазами повернул голову и широко улыбнулся мне. Думаю, это был привет от Степы.

Нам предлагали просто ждать исхода

После операции по суживанию рост Степы замедлился. Встал вопрос о радикальной операции на сердце, которая позволила бы ребенку развиваться, но медики ее оттягивали. Позже оказалось, что в нашей стране это распространенная политика в отношении детей с синдромом: делать суживание и максимально долго ждать. Лет до пяти-шести, когда дети уже не смогут перенести операцию…

Я говорила врачам: «Он же не растет, как я могу ждать до шести лет?» Они отвечали, что это не имеет значения. Мамы детей с синдромом часто слышат: «Такие дети долго не живут, достаточно того, что ребенку сделали суживание. Зачем ему здоровое сердце?» Или такое: «Вы такая молодая, родите себе еще ребенка, зачем вам эти проблемы?» Это печальная данность: каждый родитель выслушивает либо намек, либо открытое предложение ничего не делать, ждать, пока ситуация сама собой разрешится. Наверное, они искренне желают нам лучшего – в меру своего понимания...

Одна мама, которая потеряла такого малыша из-за порока, сейчас беременна. Анализы показали, что она снова носит под сердцем ребенка с синдромом Дауна. Женщине предлагали прервать беременность, на что она сказала: «Я вообще не боюсь синдрома, я боюсь только порока сердца. Вы ничего не понимаете! Ко мне возвращается мой ребенок…»

Дискуссия ценой в жизнь

Степе вторую операцию удалось сделать, когда ему было три года. Не у нас – во Франции. Никогда не забуду, как живо откликнулись люди, когда мы собирали деньги на операцию. Знакомый разместил в интернете информацию о Степе и о том, что его готовы прооперировать за границей. При этом не указал, что у мальчика синдром. Один человек, вероятно, доктор, увидев фото, написал: «Это ребенок с синдромом Дауна, зачем ему помогать, лучше помочь здоровым». Разгорелась жесткая дискуссия. Я прочитала это обсуждение через несколько дней, написала небольшую статью и разместила ее на сайте. После этого ход спора кардинально переменился. Мы собрали нужную сумму – 17 тысяч евро. Сердечное спасибо всем, кто нам тогда помог.

У нас считают, что такие дети очень плохо переносят хирургическое вмешательство, а за границей медики, напротив, утверждают, что гораздо лучше, чем остальные, потому что у них слабый тонус. Французские врачи объяснили, что в такой ситуации, как у Степы, они уже шестимесячным детям делают сразу одну радикальную операцию на сердце, и ребенок получает возможность развиваться. Что и произошло с сыном: он стал расти и наконец начал говорить!

Этот загадочный синдром

Синдром Дауна – явление очень загадочное. О нем можно получить очень мало объективной информации, даже от специалистов. Нужно понимать, что это не болезнь, а просто совокупность определенных признаков. Синдром появился в последние 100 лет – раньше его просто не было. А ведь каждое новое явление дано для того, чтобы сделать человечество более осознанным, изменить его. Аутизм пришел для того, чтобы показать, насколько мы сейчас разъединены. Синдром Дауна может научить нас, как нужно любить…

У детей с синдромом часто бывает плохое сердце и слабое зрение, у них особенная походка, специфические способности к обучению – но все это поддается коррекции. У них нет инстинкта самообучения, как у остальных детей. Зато им свойственно подражание, поэтому очень важно создать для таких детей развивающую среду. Нужно следить, чтобы у них формировались правильные привычки – изменять их потом будет крайне сложно. Да, таким детям требуется масса внимания. Но и отдача будет колоссальной.

Хочется сказать родителям, у которых должны родиться такие дети: не пугайтесь, сейчас в Киеве уже есть прекрасные специалисты – педагоги, дефектологи, массажисты и другие. Они от души помогают нашим детям. Есть активная группа родителей, которые всегда будут рады поделиться опытом. Не теряйте времени, такие дети с рождения нуждаются в правильном сопровождении. Для этих малышей самое главное – расти в любящей семье. Если они попадают в детский дом, то превращаются в растение. А большинство просто умирают до года.

На самом деле эти малыши обучаемы – просто требуют больших педагогических усилий. Родители должны понять, что их задача – не сделать ребенка «таким как все», а максимально раскрыть его потенциал.

Людям с синдромом Дауна, которым повезло с реабилитацией, есть чем поделиться с остальными. Они пишут стихи, рисуют, танцуют – словом, раскрываются в творчестве. Главное – помочь им реализовать себя.

Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают окружающим, поэтому для них крайне важно быть в здоровой, развивающей среде. В Европе 90% таких малышей идут в садики и школы с обычными детьми.

Их талант признали!

Бобби Бредлов, актер и художник с синдромом Дауна, живет в Мюнхене. Обладатель нескольких престижных премий за актерскую игру в фильмах и сериалах.

Пабло Пинеда – первый человек с синдромом Дауна, который получил высшее образование в обычном университете Испании, сейчас изучает психологию образования.

Паскаль Дюкен, бельгийский актер. В 1996 году получил главный приз Каннского фестиваля за лучшее исполнение мужской роли в фильме «День восьмой».

Текст – Мария Ряполова

Журнал «Твое здоровье», №1, январь 2008г