В Украине займутся лечением редчайших и малоисследованных заболеваний: как это будет

Автор
941
В Украине займутся лечением редчайших и малоисследованных заболеваний: как это будет

80% орфанных заболеваний генетические.

В Украине создают систему помощи пациентам с редкими заболеваниями. Сеть орфанных центров по Украине должны утвердить до сентября 2021 года.

Об этом на странице в Facebook сообщил Общественный союз "Орфанные заболевания Украины".

Поскольку в Украине ранее не было подобных центров, за основу планируют взять европейские. Все орфанные заболевания разделят в группы: нервно-мышечные, кожные, метаболические, ревматологические и другие. Для каждой группы распишут критерии центров. 

Орфанные болезни - редкие аномалии здоровья, часто генетические и малоисследованные. Половина страдающих ними - дети. Треть из них не доживает до 5 лет. 

Такие заболевания практически не возможно вылечить и стоит поддерживающая терапия очень дорого. Например, один из самых дорогих, мукополисахаридоз требует на терапию 30 тыс долларов США в месяц. 

К орфанным заболеваниям относится и прогерия. Ранее "Телеграф" писал, что в Виннице умерла единственная в Украине девочка с синдромом преждевременного старения.