Фотомодель Аманда Бут о воспитании сына с синдромом Дауна

Это интервью с фотомоделью Амандой Бут, которая вместе с мужем воспитывает ребенка с синдромом Дауна. Аманда рассказывает о том, как они все смогли научиться спокойно принимать этот факт.

"У нас подрастает чертовски классный маленький мужчина, я реально забываю, что у него синдром Дауна. Я об этом не думаю, не волнуюсь, и не слежу лихорадочно за его прогрессом. Мы просто живём дальше с нашим сыном. Может быть, настанет день, когда это станет более заметным, но пока что- мы в норме",- заявляет Бут.

Знали ли Вы до рождения Мики, что у него синдром Дауна?

Мы с моим мужем Майком не хотели никаких дородовых тестов, для нас результат ничего не изменил бы, поэтому зачем вообще беспокоиться. УЗИ на 20-й неделе, да и различные тесты на протяжении всего срока не показали ничего аномального. Многие детки с синдромом Дауна имеют также проблемы с сердцем, и нам очень повезло, что у Мики всё в порядке, почему и не было никаких подозрений, пока он ещё был в утробе.

Как ему поставили этот диагноз?

Спустя несколько часов после родов нас навестил педиатр, в обычном режиме. Она выпалила, что, возможно, у малыша синдром Дауна, и надо сделать анализ крови и эхокардиограмму. Мы сделали эхокардиограмму, которая показала, что сердце в порядке, поэтому не было острой необходимости в 4 флакончиках крови моего новорожденного сына для анализа.

Единственными явными для неё симптомами были миндалевидная форма глаз (как и у моего мужа) и загнутые уши, которые также являлись результатом неправильного развития плода.

Когда Мики было 3 месяца, мы снова решили сделать тест, чтобы окончательно всё выяснить, как и говорила педиатр. И поскольку у нас не было особых подозрений, то новость застигла нас врасплох. Но в то же время, казалось, мы были к ней готовы ещё в самом начале.

Конечно, я была напугана, не зная никого с подобным диагнозом, да и толком не зная, что вообще он может означать. Я думала только о тех страданиях, которые предстоит пережить моему ребенку."

Со временем Вы изменили своё мнение?

С каждым днём диагноз уходить всё дальше на задний план, а мой сын-всего лишь мой сын. Я знаю, что «круто» звучит, что я не навешиваю ярлыки, но это правда. Все мы такие разные, и думаем и действуем мы тоже по-разному. Мой сын-не исключение. Мой муж очень меня поддержал своей решимостью, ни разу не дав слабину, и это чрезвычайно сильно повлияло на моё чувствительное мамино сердце.

Получаете ли Вы какие-то советы от мам таких же деток. Мы видели, что Вы через Инстаграм делитесь тем, как кормите Мику из бутылочки, так как его руки слишком маленькие.

Я делаю первые шаги в такого рода сообществах. Поскольку мы поздно узнали правду, то для нас это всё ново. И я очень благодарна всем социальным сетям на данный момент. Я смогла проследить за историями других таких же детей, что лишний раз убедило меня в том, насколько эти дети «особенные» и как нам повезло, что их маленькие сердца так нас любят.

Я начала познавать те мелочи, которые нужны Мике больше всего. И я не уверенна, что это связано с синдромом Дауна, я просто прислушиваюсь к своему ребёнку, как любая мама.

У него не получалось взять бутылочку и я старалась придумать, как ему помочь. Всех пугают большие и неизвестные предметы! И я подумала, что если он научится прижимать и обнимать бутылочку, то рано или поздно он её возьмёт. И так и случилось!

Ещё я слышала(позже, чем сама с этим столкнулась), что детей с синдромом Дауна трудно кормить из-за слабых мышц языка и проблем с глотанием. И я поняла, что всегда прижимала плоскую часть ложечки к краешку его языка. Мне просто казалось, что ему так проще прочувствовать вкус еды, удержать её во рту и глотнуть. Так что у нас нет никаких проблем с кормёжкой! Кроме этого, я пытаюсь научить его пить смузи через трубочку. Из-за консистенции их труднее всасывать и, возможно, это поможет укрепить мышцы его ротовой полости и даст надежду на то, что он заговорит.

Врачи предупреждали Вас о каких-то особых трудностях для мамы ребёнка с таким диагнозом?

Никто и ни к чему нас не готовил. Никто не говорил, чего ждать или не ждать от жизни. И если честно, то я этому рада. Опять же, я считаю, что все дети разные, и Мика не должен быть зажат в определенные стандарты. Мы позволяем ему вести и относимся к нему так же, как и планировали относиться к своему ребёнку. Мы просто чаще посещаем доктора и проходим обследования.

Вы отлично справляетесь с ролью информатора о проблеме синдрома Дауна. Есть ли организации, которые особенно Вам близки?

Мне бы очень хотелось, чтобы мой вклад в развитие общества стал ещё больше. И этой проблеме действительно нужна огласка! Многое меняется от поколения к поколению, людям нужно перестать бояться! Я только начала этот путь, но у меня есть парочку любимых организаций.

Программа Ruby’s Rainbow даёт людям с синдромом Дауна гранты на обучение в колледже, программа Reece`s Rainbow собирает средства на принятие детей с особыми нуждами в семьи, а программа Reeve`s Tees выпускает футболки с важными надписями, говорящими о проблемах. Просто не могу дождаться, когда я ещё больше вовлекусь во всё это!

Есть ещё какие-нибудь полезные книги, сайты или другие ресурсы информации?

Прозвучит странно, но Инстаграм помогает найти множество других семей с похожей судьбой. Я смотрю, как другие дети растут и переходят на всё новые этапы.

Ещё у Мики есть трудотерапевт, который приходит к нам раз в неделю. Именно она указывает нам на все маленькие и большие свершения нашего сына, что, собственно, нам и нужно. И у него всё происходило так индивидуально, совсем не как описано в Интернете!

Как Вам удаётся совмещать карьеру модели и уход за Микой?

Это было сложно. Во всяком случае, сложнее, чем я думала. У Мики всё отлично получается, он развивается, и я так хочу всё знать и быть рядом, пока он растёт и учится. Моя мама переехала в Калифорнию помогать нам, когда услышала о диагнозе. И мне нужно меньше посвящать себя работе, хотя это и неимоверно сложно. Но так будет лучше для нас обоих!

О чем вы мечтаете для Мики?

Я надеюсь, он поймёт, что и сам может мечтать! Я уже сейчас замечаю, что он становится упрямым пареньком. Думаю, что он понимает, что ему придётся немножко больше стараться, чтобы преуспеть, чем всем остальным. И это делает каждый момент нашей жизни ещё более ценным!

Источник: www.mothermag.com

Фото instagram.com/amanda_booth, instagram.com/lifewithmicah