Говорить или нет окружающим, что у вашего ребенка аутизм

Как рассказать близким людям о том, что у вашего ребенка аутизм? А может, лучше вообще не говорить? Своим опытом делится Менди Фармер, автор блога о материнстве, в котором она рассказывает, как воспитывает троих детей, один из которых - аутист.

Узнать, что ваш ребенок не такой, как все - всегда нелегко. И вдобавок к миллиону новых проблем и сложностей, возникает вопрос - как рассказать родственникам и друзьям о вашей ситуации? Менди, сама оказавшаяся в таком положении, утверждает - не нужно бояться!

Многие спрашивали меня, когда мы решились поделиться с друзьями и семьей, что у нашего сына аутизм. Я не помню того самого разговора с мужем. Сначала, по ходу диагностики, мы думали, что его результат будет где-то посередине, и мы с мужем говорили о том, чтобы держать информацию при себе, если будут вопросы или неопределенность. Или бы мы просто потом сказали всем, что вмешались из-за задержки речевого развития(как мы, собственно, вначале и думали).

Но когда мы получили окончательные результаты от врачей разных клиник, мы начали понимать, что то, что мы принимали за задержку станет тем, что навсегда поставит нашего сына в категорию «другие». У нас был выбор. Мы могли найти объяснение всем этим терапиям и специальным садикам, надеясь, что он станет «нормальным» до того, как нам нужно будет выбирать специальное образование или обычное.

Наши родственники живут далеко от нас, так что мы вполне могли скрыть эту информацию (диагноз, терапию, прогресс и борьбу) и надеяться, что когда через пару лет мы увидим кого-то из членов семьи, он уже преодолеет какие-то сложности или встреча выпадет на «хорошие» дни. Вторая альтернатива — быть откровенными с самого начала и до конца.

Не могу ничего говорить за мужа, но когда нам сказали диагноз, я почувствовала облегчение. Конечно, какая-то часть меня была шокирована, расстроена и зла. Но в целом я была благодарна профессионалам за то, что они слушали. Я обрадовалась тем дверям, которые открывал диагноз. Я поняла, что наконец имею объяснение тому, почему любой дружелюбный жест со стороны членов семьи был для нас катастрофой. Я наконец смогла уразуметь, почему еда, купание и прогулки ВСЕГДА значат битву, в которой я даже близко не приближаюсь к выигрышу.

Появилось объяснению каждому перевернутому от злости столу в нашем доме. Появилось медицинское обоснование того, почему мой сын не спит. Дело не в том, что я плохая мать. Я не сошла с ума и еще не забыла, как мне справляться с ребенком и организовывать день. Наконец появилось объяснение, почему все не работало, и не по моей вине.

Но даже важнее причины стало осознание того, что есть надежда и поддержка. Когда мы получили всемогущественную бумажку с маркером 299.00 ASD, мы наконец поняли, как ему помочь. Мы смогли открыть двери в мир терапии, мы знали, откуда начинать и как пытаться облегчить его жизнь. И по ходу прочесывания всей возможной информации, литературы, отбрасывая немереное количество мусора, мне нужна была помощь семьи и друзей. Мне нужна была поддержка тех, кто прошел или проходит через то же самое.

.

Начало нашего пути со всеми его неизвестными было страшным и одиноким. У нас в жизни был важный этап, прятать который было невозможно, да и не хотелось. Я не знаю, что бы мне удалось, если бы не поддержка родных. И со временем мне хотелось не только получать поддержку, но и оказывать ее. Сначала был блог о материнстве, но перешла на его аутизм, надеясь, что помогу какой-то семье в начале их трудного пути или же тем, кто еще не знает, чего ожидать. Мы, разумеется, думали о том, как своеобразный ярлык повлияет на нашего сына, когда он станет старше.

Задержка развития, стимуляторы, повторы, угловатая моторика, проблемы сенсорного восприятия — все на лицо, с ярлыками или без них. Мы могли бы какое-то время не разглашать результаты диагностики, но удержать этот секрет удалось бы недолго. Скажем мы окружающим или нет, мы делаем все, чтобы оказать ему поддержку (терапия, специальные занятия), поэтому то, что он не такой, как другие его сверстники — очевидно.

Мы также думали о том, как изменится отношение людей к нему, если они будут знать правду. И оно менялось. Отношение к нам как к семье тоже изменилось, даже со стороны тех людей, которые нам были очень близки. Но с другой стороны мы получили сильнейший поток понимания и примирения. Когда я перестала отчаянно бороться за то, чтобы иметь идеальную, нормальную семью, и просто спокойно начала делать то, что нужно моей семье, все стало намного проще.

Когда я честно сказала, почему мы не можем прийти на пикник или вечеринку друзей, не все поняли меня, но для меня значение имел только мой выбор. Когда я разложила по полочкам перед родственниками все те трудности, с которыми сталкивается ребенок при переезде, самолетах и лифтах, большинство наконец поняли, почему мы редко соглашаемся посетить их на каникулах.

Это решение, которое некоторые родители принимают на раннем этапе, другие — позже, а есть и те, кто оставляют это на тот период, когда ребенок сам сможет рассудить и сделать выбор. Мы решили все рассказать с самого начала, и я знаю, что для него это сыграло только положительную роль.

Я надеюсь, что когда он оглянется в прошлое на нашу открытость, он будет гордиться тем, как много он смог достичь. И гордиться самим собой, так же, как и мы гордимся им за его старания и тяжелую работу над собой, над тем, чтобы быть успешным в жизни, не смотря на вызов. И я надеюсь, что сложности и победы в этой истории будут продолжать воодушевлять, информировать и вдохновлять.

Источник: autismspeaks.org