Мама ребенка-аутиста: Мне говорили: «Почему ты его не отлупишь?» и посылали отмаливать грехи

Сын певицы Соломии Чубай — из детей, которых называют особенными. У восьмилетнего Олексы высокофункциональный аутизм — синдром Аспергера. «Мальчик с другой планеты» — так описывает Соломия состояние сына. Восемь лет изо дня в день она делает все, чтобы Олексе было хоть немного комфортнее жить в нашем мире.

Соломия уверена: мы слишком мало знаем о том, как аутисты воспринимают мир. Отсюда и неприятие к «особенным» детям, и боязнь общения, и сложности адаптации.

Чтобы помочь родителям, учителям, воспитателям и просто окружающим людям лучше понимать аутичных детей, певица организовала социальный проект «Колискові для Олекси», и в его поддержку записала музыкальный альбом.

О проекте и о том, как жить, если твой ребенок — аутист, Соломия рассказала для UaUa.info.

Слабое место у человека с синдромом Аспергера — общение и взаимодействие с окружающим миром. Он не умеет считывать эмоции и состояние собеседника. Все слова понимает только буквально. Не улавливает неписаные социальные нормы, которые у остальных людей отработаны до автоматизма. По этим причинам повседневное общение может доставлять почти физический дискомфорт.

Сюда же подключаются и обычные для аутистов сенсорные трудности, когда мозг искажает сигналы от органов чувств: то усиливает, то ослабляет их. В результате звуки, запахи, вкус или текстура пищи могут вызывать неприятие, тревогу и даже болезненные ощущения.

Но главная проблема в том и заключается, что мы не понимаем. Мы почти ничего не знаем о том, как живут и чувствуют себя эти люди, и как им можно помочь.

В обществе слишком мало информации о том, что такое аутизм, синдром Аспергера, в чем особенность «особенных» детей.

Когда такой ребенок приходит в школу, учителя или игнорируют, не занимаются с ним, или гнобят из-за того, что его поведение отличается от остальных. Боятся, как всего необычного, непохожего. Вместо того, чтобы понять и принять его особенность, пытаются оградиться от него.

В школе, где учится Олекса, одна из мам даже начала собирать подписи, чтобы убрать его из класса.

Она прочла статью о синдроме Аспергера, и решила, что Олекса может быть агрессивным. После какой-то очередной мальчишеской потасовки, она решила, что зачинщик — Олекса. Он на голову выше остальных мальчиков, и, раз у него Аспергер и он не может контролировать эмоции, значит у него вообще нет «стопов».

Слава богу вмешалась учительница. Выяснилось, кто прав, кто виноват, и как-то все утихло.

Что говорить о чужих, если даже близкие такого ребенка не всегда понимает, что с ним происходит.

Мне очень тяжело было объяснять семье, что происходит с Олексой, почему от ведет себя так. Это, конечно, приняли в штыки. Говорили, что я плохая мать, все неправильно делаю с ребенком. Отправляли даже отмаливать грехи в каких-то монастырях, церквях.

То есть вообще не было понимания, что такое аутизм.

Когда Олексе было три года, ко мне в гости приехала подруга Джессика из США. Она играла с ним в комнате, а потом приходит ко мне на кухню и говорит: «Has he Asperger?» (У него Аспергер?). Я говорю: о боже, откуда ты знаешь?

Это было вскоре после того, как сыну поставили диагноз. Мы только-только начали разбираться, что это такое и как с этим быть. А тут приезжает девочка, 22 года, и сходу определяет.

Она говорит: «А нас учат отличать, где аутизм, где Аспергер. Еще со школы. У нас в школах много таких детей, у них у каждого свои особенности. Например, не могут усидеть на месте, бегают, делают что-то. Им так лучше и легче запоминать. Или не любят толпы, и мы знаем, что им иногда нужно часик посидеть самим в комнате.

Мы знаем, что они аутисты, и они сами знают, что они аутисты. То есть, он может спокойно о себе сказать: я аутист, и это абсолютно нормально».

Сейчас и у нас больше об этом говорят, чем четыре года назад. И моя семья уже больше понимает особенности Олексы. Но все равно кто-нибудь обязательно говорит: да, все это ерунда. Чего он кричит, он что не умеет себя вести?

У аутистов еще есть особенность — они не ощущают условностей, и всегда что думают, то и говорят. У них нет такой функции – схитрить, вежливо промолчать.

Сын может напрямую сказать человеку: «Ты воняешь, тебе нужно помыться». Конечно, на это обижаются. Его слова воспринимаются, как хамство, невоспитанность. Да я, наверное, тоже бы злилась, если бы не знала о его особенности.

Это сейчас я по ребенку могу определить, что он аутист. Когда Олекса был маленький, я не понимала, что происходит.

Он не давал к себе прикасаться, если что-то не так – заходился криком. В глаза не смотрел никогда, смотрел постоянно в одну точку. Он пугался каждый раз, выходя из зоны комфорта. С ним договориться вообще невозможно было.

Мы думали вначале, что все нормально, он просто стеснительный ребенок, он перерастет. А потом мы были у врача – у Олексы с кишечником проблемы были, и мы пошли на консультацию. И врач, ничего особенно не объясняя, дал нам направление к психологу. Сказал, это обязательно.

На собеседовании психолог поговорил со мной, с мужем, посмотрел, как ребенок ведет себя с нами. Потом нам прислали кипу бумаг – страниц 40-50. Это были тесты для родителей, чтобы определить есть ли у ребенка аутизм. И там было столько пунктов, которые подходили Олексе!

У него диагностировали синдром Аспергера, высокофункциональный аутизм.

Теперь, когда мы столько лет живем с этим, ходим в центр для детей-аутистов, я могу, взглянув на ребенка, услышав, как он кричит, сказать – это аутизм. И во взрослых тоже замечаю некоторые черты, могу сказать, что есть аутизм, или аспергер.

Где-то полгода прошло, пока я начала принимать то, что у Олексы аутизм. Я читала, смотрела фильмы и просто не могла поверить, настолько это было похоже на моего ребенка.

Он очень нервничал и любые перемены переносил тяжело. Если читаем сказку — в ней ни слова нельзя было заменить. Если одеваемся — только в определенном порядке: куртка, потом рукавицы, потом шапка, и не дай бог что-то спутать!

Одни и те же ботиночки он носил беспрерывно, и их невозможно было заменить, даже когда ножка уже в них не помещалась. Он рыдал, и хотел обувать только их.

Даже жареная картошка должна была быть определенного размера, определенной обжарки – я могла 3-4 раза пережаривать для него картошку. Стабильность, предсказуемость — это было очень важно для него.

Олекса до сих пор ничего не ест вне дома, может до недели голодать. Однажды мы поехали в Испанию, и там он пил только воду — вкус еды был не такой, к которому он привык.

А если он увлечен каким-то делом, другие функции организма отходят на второй план: чувство опасности, голод, холод, потребность сходить в туалет — этого просто не существует.

Мне говорили, что у некоторых аутистов настолько искажена чувствительность, что они могут даже замерзнуть, не ощущая холода.

В садике Олекса мог сидеть в уголке со своей игрушкой, и с детьми вообще не контактировать. Игрушками он не делился, и очень агрессивно воспринимал, если кто-то брал его вещи. Нам долго пришлось учиться тому, чтобы делиться.

Сейчас с Олексой намного легче. Дает результаты вся та работа, которую мы с ним проводим. И вокруг стало больше информации про таких особенных детей, больше понимания, почему он поступает так или иначе, как на это реагировать. Как можно с ним договориться, что-то объяснить.

У него очень интересно работает ум. Когда рассуждает, иногда просто гениальные вещи выдает. Но все равно общение с ним требует огромного терпения. Постоянно слышишь от людей: «Как ты это терпишь, я бы уже давно отлупила его».

Бывали моменты, когда я выходила и просто в небо кричала «За что?!!»

Да, мне тяжело. Но я представляю, каково ему с его сверхвосприимчивостью и другими особенностями выдерживать в этом мире

Я в этом живу, для меня это — нормально. Но когда я смотрю на племянников — у моего брата трое детей, и у моей сестры двоюродной двое, — и вижу, как ведут себя эти дети, я понимаю и чувствую, что у меня вообще все не так.

У них все просто: сядь, встань, ты должен это съесть. Побежали дети на улицу, играют там. И ты понимаешь, что твой ребенок – он вообще не такой. И никогда таким не будет.

Им трудно общаться. У Олексы свои правила общения, и он нервничает, когда дети не хотят по ним играть, что-то свое затевают. Бывало, просто выгонял их: «Вы мне все надоели!».

Мы пытались и детям объяснить особенности Олексы, и его приобщить к играм. Но все равно он чувствовал себя в безопасности только когда мы приезжали домой, и он уходил в свою комнату и просто сидел там, или с планшетом играл. Больше ничего не помогало.

Мне очень больно от мысли, что он как белая ворона будет по жизни идти. Не за себя больно, не за свои трудности, а за то, как ему трудно придется.

Да, мне приходится много терпеть, но я понимаю, что мамы детей с настоящим аутизмом терпят еще больше. Это когда ребенок вообще не говорит, практически не реагирует, не двигается нормально. Это гораздо сложнее.

А у меня, слава Богу, прекрасный чудесный ребенок. Хоть иногда и хочется биться головой об стену и бежать свет за очи.

Разберитесь со своими детскими травмами. Как вас травмировали в детстве, так вы и воспитываете своего ребенка. И вот, я практически параллельно работала: и с Олексой занималась, и с собой.

Нам очень помогал центр «Коло сім'ї» для аутичных детей. Там получали и информацию, и помощь, и с педагогами работали.

Там мне помогли принять ситуацию: ну вот, так случилось. Это на всю жизнь. Ты можешь начать себя жалеть, и думать «как же так», но это ничего не даст ни тебе, ни ребенку. Это нужно просто принять, как исходные данные, и работать с этим.

Даже сейчас, когда он достаточно социализировался, я все равно думаю об этом. Ему будет сложно выбирать профессию, строить отношения. Отношения – это телесный контакт, прикосновение. А у аутистов с прикосновениями огромная проблема: далеко не всем они позволяют себя касаться.

Плюс к этому аутисты очень педантичны, это тоже многое усложняет. Олексе важно наперед знать, что и как будет происходить, кто его заберет, куда, в котором часу, это создает для него ощущение безопасности, и, если что-то нарушается – сразу истерика. От этого невозможно отучиться, это невозможно перерасти – это просто способ, которым его мозг реагирует на окружающие события.

Одна из особенностей — аутисты каждую свою травму помнят до конца жизни. Обычные люди тоже помнят, но у аутистов эти воспоминания очень влияет на поведение и на то, как они реагируют.

Олекса до сих пор не ездит на велосипеде. Он однажды упал с него, теперь для него это —опасность. На санках не катается – тоже однажды перевернулся личиком в снег, и это впечаталось в сознании, как угроза. Однажды ему показалось, что он тонет, и с тех пор безумно боится водоемов.

Возраст не защищает от этого, аутисты и аспергеры в любом возрасте остаются сверхчувствительными.

Знаю маму парня с синдромом Аспергера, которому 24 года. Это очень тяжело: страшные эмоциональные кризисы, затяжные, тяжелые. Он не может учиться в ВУЗе, не может встречаться с девушкой.

При этом все аутисты – разные. Мой Олекса, например, боится рисовать, чтобы не запачкаться. Есть мальчик-аутист, который прекрасно рисует без красок. Олекса любит музыку, но не любит петь. А есть девочка, которая и поет, и танцует. Поэтому трудно наверняка предполагать, как сложится жизнь.

Хуже всего, когда начинают равнять Олексу со своими детьми, и сообщают мне «У тебя невоспитанный ребенок. Он хам». «Чего он кричит? Почему он так себя ведет?» «Почему ты не отлупишь его?». Начинают мне рассказывать, что у них дети послушные, а я не умею сына воспитывать.

Ты начинаешь объяснять, что тут такое не срабатывает. Нельзя его отлупить, и он будет сидеть и делать, что сказано.

Когда-то муж накричал не него, чтобы он съел рыбу. И Олекса до сих пор не ест рыбу вообще, потому что помнит, что два года назад из-за нее на него накричали. Он просто говорит: я не буду, потому что тогда вот я не хотел, а вы меня заставили. Заставлять – это катастрофа.

В обществе этого не понимают. Не умеют слушать, слышать, у нас чуть что – сразу прибегают к насилию.

Когда Олексе было 2-3 годика, он кричал, кричал как раненый зверь. Это были такие крики, которые ничем не успокоишь. И тогда я брала его на руки и просто пела: «Ой, ходить сон коло вікон. А дрімота коло плота». И он успокаивался. Говорил: «Мама, пай!» (мама, пой).

Аутистам трудно контролировать свои эмоции. Им все мешает, они нервничают. И я обратила внимание, что вот эти колыбельные помогают ему успокоиться — и пела, если спать укладывала, и когда он просто нервничать начинал.

Отсюда и пришла идея записать альбом колыбельных, как основу социального проекта для детей-аутистов.

Колыбельными мама передает хорошую энергетику своему ребенку, и он спокойно и легко идет в жизнь.

Этот проект рассчитан на три месяца. Известные львовские художники будут проводить с детьми мастер-классы, такая своеобразная арт-терапия будет. Психологи будут читать лекции для родителей, воспитателей, учителей начальных классов.

Я хочу, чтобы люди узнавали об этом, чтобы общество понимало, что эти дети есть, это полноправные его члены, и как ему взаимодействовать с ними, как принимать.

©