Не треба «терпіти» мою особливу дитину: історія мами

Олександра Сергієнко, мама двох синочків, один з яких — хлопчик з особливими потребами, розповіла в своїй колонці на 061.ua, чому толерантність до дітей з обмеженими можливостями — це не те, що їм насправді потрібно для повноцінного життя. І про те, що виховувати особливу дитину — зовсім не означає бути нещасливою.

— Чому ти досі носиш свого малого в слінгу, скільки йому?

— Два.

— Ну, то пусти, хай бігає.

— Він не бігає. Він повзає, і те, по-своєму.

— Ну, але ж сидить?

— Ще ні.

— … Ой, горе-то яке… Ну, тримайся, це ж треба, таке горе, таке горе…

Ось такий діалог стався в мене кілька місяців тому, коли я, гуляючи зі своїми дітьми, випадково зустріла на вулиці знайому пані. Її реакція на мої слова настільки мене спантеличила, що я зробила вигляд, що дуже поспішаю і скоріше попрощалась.

Слово «горе» має таку сильну негативну емоціну забарвленість, що я здивувалась, як можна було його взагалі тут вжити! Сидить моє щастя у слінгу, усміхається, коли я його цілую в пухнасту білу голівоньку, знічено, як всі діти, ховає носик, якщо до нього звертається хтось чужий.

Так, йому два роки, так, він не ходить, як більшість дітей, так, я не знаю, коли це станеться і чи станеться взагалі і так, це не єдина його відмінність від середньостатистичного однолітка.

Але чому «горе»? Я ніколи не сприймала появу в нашій сім’ї особливої дитини саме так.

На жаль, в нашому суспільстві важко і навіть небезпечно бути «іншим». Таке модне сьогодні слово «толерантність» багато хто вживає як лайку. Але стосовно «людей з обмеженими можливостями», слово «толерантність» мені взагалі здається недоречним. Воно означає «терпимість», а «терпіти» — означає миритись з чимось неприйнятним, бридким, страждати, мучитись, відчувати неприязнь до чогось.

І от всілякі акції по типу #накавуздругом, яку започаткував львівський таксист Роман Кисляк, що має ДЦП, нібито покликані виховувати в суспільстві оцю саму «толерантність» до людей, що мають якісь особливості. Хоча замініть слово «толерантність» на «терпимість» у цій фразі, чи не звучатиме вона образливо? Отож бо!

Ходити на каву з «особливим» другом — має бути не акцією, не викликом, а нормою. Особливі люди потребують не «толерантності», а прийняття. Умов, в яких їхні особливості, що сьогодні досі часто-густо називають «вадами», не перешкоджали б максимально повній самореалізації людини.

Я говорю зараз не лише про пандуси, ліфти, зручні коляски, а і про ставлення суспільства, коли людина відчуває на собі чи то відразу, чи то надмірну жалість, чи то неконтрольований потік «співчуття» («горе яке, горе!»).

Мені дуже подобається атмосфера довіри і прийняття, що панує в реабілітаційному центрі «Іван», де ми періодично займаємось з нашим Ромчиком. Там ніхто ніколи не згадує, скільки років і місяців твоїй дитині, приміряючи на неї середньостатистичні табличні норми. Адже кожна дитина — унікальна особистість, і задача батьків і реабілітологів — прийняти цю унікальність як відправну точку, з якої починається розвиток.

Я також дуже люблю Хортицький навчально-реабілітаційний центр, де кожен працівник зустрічає вас з дитиною з усмішкою, мов доброго друга. Мені дивно чути оте «горе», бо завдяки Ромчику, старший син Тарас змалечку грався і знайомився не тільки зі «звичайними» однолітками на майданчиках та у пісочницях, а й з «особливими» — у тому ж «Івані» чи в Хортицькому центрі.

А я вірю, що, з дитинства усвідомлюючи багатогранність світу, людина неодмінно буде прагнути облаштувати цей світ зручно і затишно для кожного, хто в нім живе.

І останнє. Порівняйте: «інвалід» (тобто «неповносправний»), «людина з обмеженими можливостями» (нібито коректніше формулювання, але неоковирне і таке, що з порога «обмежує») і «людина з особливостями» або просто «особлива людина». Я найчастіше кажу саме так. Тож наш Ромчик — це просто наше «особливе щастя».