Все, что нужно знать о синдроме Аспергера у детей: симптомы от А до Я

Жозефина Мил, почетный исполнительный директор колледжа Diablo Valley, мать двоих детей и бабушка четырех внуков, углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза ее внуку, и вместе с ним составила гид, благодаря которому вы узнаете основные симптомы синдрома Аспергера у детей и его особенности.

Согласно исследованиям, Аспергер и другие формы расстройства аутического спектра присутствует в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых соглашаются с тем, что главной причиной возникновения расстройства являются гены. Многие известные личности проявляли синдромы Аспергера: Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.

Дети с расстройством аутического спектра часто испытывают социальные и физические неудобства; у них могут быть проблемы с концентрацией внимания, заведением друзей и поглощающий интерес к определенной сфере жизнедеятельности. Но чтобы диагноз подтвердился, одного-двух признаков недостаточно — у ребенка должны проявляться различные симптомы, проблемы с социальным взаимодействием, касающиеся семьи, друзей, самооценки или школы.

Многим детям с подобным расстройством необходимо лечение, чтобы помочь улучшить концентрацию внимания, уменьшить агрессию и депрессию. Спустя какое-то время, следуя инструкция по лечению и терапии, дети могут научиться понимать социальные сигналы. Итак, разные взгляды на синдром Аспергера — с научной точки зрения от бабушки, с личной — от Ника.

Жозефина Мил с внуком

Синдром Аспергера является одной из форм аутизма; у детей с синдромом Аспергера наблюдается необычное поведение хотя проблем с речью или интеллектом нет. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы синдрома Аспергера и его особенности, мы с мои 10-летним внуком Ником создали «путеводитель» по болезни. Нику поставили диагноз Аспергера в 6-летнем возрасте. Он умный, отзывчивый, честный и веселый мальчик с нестандартным мышлением. Он считает синдром своей проблемой, и хочет, чтобы люди больше о ней знали.

Фото Тимоти Арчибальда

Отчуждение

Дети с синдромом Аспергера всегда больше наблюдатели, чем участники. Они кажутся отчужденными, но на деле в стороне их удерживает недостаток социальных навыков. Просто «игра» для них слишком абстрактное понятие, поэтому им лучше удаются занятия с четкими правилами, где нужно играть по очереди, а не все вместе в беспорядочном веселье.

Ник:иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. я просто не знаю, как попросить взять меня к себе, поэтому жду приглашения. Или же не понимаю, что они делают, поэтому наблюдаю и пытаюсь уловить правила.

Поведение

Многие думают, что люди с расстройством аутического спектра, имеют проблемы с поведением, но это вовсе не так. Они имеют проблему со здоровьем — когда их мозг слишком сильно стимулируется или пребывает в замешательстве, ребенок может неправильно реагировать, часто даже агрессивно.

Ник:мой мозг одновременно посылает слишком много сигналов. Это как будто 10 человек в одно и то же время будут говорить мне, что делать. Когда я теряюсь, я могу сбросить все со стола, закричать или уйти прочь из комнаты. Мне нужно пару минут, чтобы привести в порядок мысли. Например, мой учитель в школе разрешает мне пойти «остыть» в коридор, когда мне это нужно.

Разговор

Разговоры получаются неуклюжими, им не хватает диалогичности, потому что дети с Аспергером не понимают, что такое просто «поболтать». Для такого ребенка разговор — причина поделиться информацией, отвечая или задавая вопросы. Взрослый может спрашивать «Как тебе Диснейленд?» и получит «Хорошо», или же «Что тебе понравилось больше всего?» — «Все». Сколько бы вы не спрашивали, большего вам не добиться.

Ник: мне тяжело начать или поддержать беседу, потому что я толком не знаю, что мне говорить, если не звучит вопрос. Чаще всего я отвечаю просто «да» и «нет». Но вот, если вы спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо, вам меня не остановить. В любом случаем — не бойтесь завести со мной разговор.

Фото Тимоти Арчибальда

«Не такой»

Около семи лет дети узнают, что они не совсем такие, как остальные дети в школе. Возможно, ребенку сложно будет выделить то, что говорит учитель среди остального потока информации. Или визуализация на уроке, которая отлично помогает другим детям (яркие, привлекающие внимание плакаты или интерактивные доски) вызовет у такого ребенка смущение и нервозность из-за сенсорной перегрузки.

Ник: моя учительница со мной обращается иначе, чем с остальными детьми. Она знает, что если меня посадить посередине ряда, я могу разнервничаться, поэтому я всегда сижу в конце. Она также знает, что я нервничаю, когда за мной и передо мной кто-то стоит, поэтому я всегда стою в начале или конце шеренги.

Зрительный контакт

Дети с Аспергером зрительного контакта обычно избегают, даже в младенчестве. Они могут смотреть мимо вас, над вами, под вами, но не на вас. Поэтому они и не могут читать эмоции на лице и знать, когда человеку больше не интересно, он расстроен их поведением или пытается послать им какой-то сигнал.

Ник: если я не смотрю вам в лицо, не значит, что я не слушаю. Мне действительно неудобно и странно смотреть кому-то в глаза. Иногда, взглянув в глаза человека, мне сложно сфокусировать на том, что он говорит.

Фото Тимоти Арчибальда

Любимая тема

Дети с синдромом Аспергера любят специфические вещи, например, роботов, погоду, новости, чтение, игры с водой и канал Дискавери. Они всегда стараются обсудить все детали своего любимого предмета или занятия, интересно вам это или нет. Такие дети также очень любят собирать Лего, делать поделки из бумаги, песка или дерева.

Ник: я очень люблю строить. Мне понадобилось полтора месяца, чтобы построить бумажный городок, потому что у меня постоянно появлялись новые идеи. Я остановился только, когда наш кот разрушил мою постройку. Я люблю смотреть программы о науке и технике, они вдохновляют меня. У меня хорошо идет математика, орфография и точные науки, а вот с почерком, живописью и физкультурой проблемы.

Группы

Группы для таких детей — проблема, потому что у них чрезвычайно сильный слух, а уровень шума может обескураживать. Зачастую они просто начнут странно себя вести, выдавать грубые звуки или просто покинут помещение. Такая реакция может нарушить семейные встречи, походы в кино, переменки или школьные концерты. Если вы видите, что ребенок напряжен, дайте ему передохнуть, отведя в тихое уютное место.

Ник: Шума в столовой, на площадке или в классе мой мозг иногда не выдерживает. Я начинаю закрывать уши или опускать голову, чтобы стало хоть немного тише. Однажды я встал и ушел из концертного зала, потому что африканские барабаны играли настолько громко, что я весь дрожал.

Гиперактивность

Гиперактивность — обычный для детей с синдромом Аспергера симптом. Они могут сами бегать по площадке без причины, не умолкая говорить об интересующих их вещах, всю ночь не спать, стучать руками, ногами, карандашом по столу, выкрикивать слова или звуки в неподходящее время.

Ник: иногда я лаю или мяукаю, кручу карандаш или стучу по мебели пока размышляю о чем-то. Я не отдаю себе в этом отчет, пока меня кто-то не остановит. Иногда я выкрикиваю что-то — просто мой мозг требует немедленно что-то выдать, а разрешения особенно не спрашивает.

Фото Тимоти Арчибальда

Импульсивность

Импульсивное поведение ребенка может смущать родителей в социальной среде. Дети не могут увидеть ситуацию чужими глазами. К 9 годам другие дети осваивают навык контролировать импульсивное желание что-то выкрикнуть, перебить, закричать или спрятаться под стол. Для детей с синдромом Аспергера по мере взросления социальные запреты становятся проблемой. Родители должны прогонять с ними ситуацию по ролям, чтобы ребенок понял, как строится социально приемлемое поведение. И проинформируйте окружающих — родственников, друзей, соседей и учителей — о расстройстве своего ребенка и о том, каким может быть его поведение, чтобы они могли помочь и подстроиться.

Ник: когда я был в третьем классе, я попросил бабушку, которая тоже работает учителем, прийти ко мне в школу и поговорить с моим классом о синдроме Аспергера. После этого дети стали лучше ко мне относиться и больше понимать, потому что больше не считали меня придурком.

Шутки

Многие дети с синдромом Аспергера настроены исключительно на факты и поэтому воспринимают информацию буквально — вот почему им иногда сложно понять шутку. Они любят информацию, но не могут отличить юмор от серьезности.

Ник:я не понимаю шуток и розыгрышей. Мне сложно уловить интонацию или особое выражение лица. Обычно я переспрашиваю «Серьезно?» и мне становится не по себе, потому что вы, как оказалось, имели в виду не то, что говорили. Пожалуйста, предупреждайте, когда дурачитесь.

Детский сад

Детский сад — особая сложность в жизни «особенного» ребенка. Здесь все новое и незнакомое — воспитатели, дети, шум, правила, распорядок дня — и спрятаться некуда. Чтобы облегчить эту перемену в жизни для ребенка, поговорите с воспитателем заранее и осмотрите помещение. Кроме того, если есть возможность, заранее познакомьте ребенка с детьми из новой группы.

Ник: я очень хотел в садик. Но когда я там оказался, вокруг меня было много детей и шум. Мне даже дышать стало тяжело. Моя воспитательница думала, что у меня проблемы с поведением и кричала на меня каждый день, пока бабушка и мама не поговорили с директором. После этого отношение ко мне стало лучше и я снова полюбил садик.

Способность слушать

Способность слушать (и слышать) присуща всем детям с синдромом Аспергера, даже если вам кажется, что они абсолютно не обращают на вас внимания. Но если темы, которые интересны им, они могут воспроизвести без труда, то ваши слова о чем-то неинтересном для них могут остаться неуслышанными.

Ник: если мне что-то нравится, я попытаюсь рассказать вам все, что знаю, до мелочей, даже если вы пытаетесь перевести тему. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорит» и я постараюсь выслушать вас.

Фото Тимоти Арчибальда

Моторика

У детей с расстройством аутического спектра есть сложности с мышечным контролем. Их походка может выглядеть немного по-другому; они могут недооценить местоположение движущегося мяча; и они могут иметь трудности с моторными навыками, такими как лазанье, прыжки, равновесие и бег, потому что не уверены в том, как и где в пространстве находится их тело.

Ник: мама говорила, что когда мне было 2 года, она волновалась, что я не так хорошо хожу и говорю, как мой двоюродный брат. Она отдала меня в специальную группу, где мне помогали научиться держать баланс, бегать и ползать. После школы со мной занимаются, помогают разминать мышцы и научиться играть с мячом.

Наивность

Дети с расстройством аутического спектра часто становятся мишенью насмешек и обид. Они честны и всегда имеют добрые намерения, поэтому думают, что и другие люди такие же. Такие дети часто считают обидчиков в школе своими друзьями, так как те обращают на них внимание. Они принимают на веру все, что им говорят, без сомнений и скептицизма.

Ник: Однажды по телевизору я смотрел программу про апокалипсис. Когда я рассказал бабушке, она сказала, что люди предсказывают конец света уж много лет. Я сказал: «Но в этот раз это правда. Я видел передачу по Дискавери». Она сказала мне про календарь Майя, но мы же не Майя, и волноваться я не перестал.

Порядок

Порядок очень важен для детей с Аспергером, все должно быть на своем месте. Неясно, то ли это помогает детям держать все под контролем, то ли это просто упрощает нахождение нужного предмета. Если вещи не на своих местах, быть беде.

Ник: я люблю, когда мои шорты и брюки развешены по цветами, чтобы я легко мог надеть те, которые хочу. На столе у меня тоже порядок. Игрушки я сортирую в корзинки по размеру и цвету. Я не люблю даже, когда еда на моей тарелке друг друга касается — все должно быть аккуратно и отдельно. Мне кажется неправильным все смешивать и путать.

Терпение

Если ребенок что-то хочет, у него не хватит терпения долго ожидать желаемого. Но такие дети более терпимы к детям, животным, людям с ограниченными возможностями и к людям старшего поколения. Они более общительны с этими группами, нежели их сверстники. Они не видят в них ничего необычного, поэтому легко идут на помощь и контакт. Дети с Аспергером открытые, добрые и нежные к тем, кому доверяют.

Ник: дедушке иногда нужна помощь, и я с радостью ему помогаю. Он часто не может найти нужный ему канал, а мне это несложно. Когда бабушка дает мне печенье, я всегда прошу о втором для дедушки. Мы много говорим о строительстве — дедушка был строителем и много чего знает на этот счет.

Фото Тимоти Арчибальда

Вопросы

У этих детей отсутствует социальный фильтр, поэтому они могут задавать любые вопросы в любое время, даже самое неподходящее. При чем остановить их или намекнуть, что так не следует делать, сложно. Они продолжают, пока вопрос не решится. Когда мы с внуком пошли в магазин несколько лет назад, он начал спрашивать кассира, или у нее в животе сидит ребенок. Она сказала «Нет». А он продолжал: «Почему тогда у тебя такой толстый живот?». Я сказала, что так нельзя, это невоспитанно, но он все не могу успокоить, почему же у нее такой большой живот.

Ник: я задаю много вопросов, потому что хочу узнать множество вещей. Я не понимаю, что значит воспитанный или грубый. Если есть вопрос, почему его нельзя задать? Как же тогда узнать ответ?

Распорядок дня

Приемы пищи, одевание, выход из дому, домашнее задание и время сна — самые важные элементы дня, которые обязательно надо четко устанавливать. Таким детям необходим план, распорядок, а любые отклонения от него могу вылиться в настоящую истерику. Установите план и следуйте ему всей семьей.

Ник: лучше всего я себя чувствую, когда знаю, что будет дальше. В воскресенье я пишу на большой белой доске свой план на следующую неделю. Я не люблю сюрпризы или предупреждения за 10 минут. У нашей учительницы в школе много правил, и мне нравится им следовать. Дети иногда смеются или дразнят меня, когда я указываю им, что они нарушают правила.

Усидчивость

Если только ребенок с Аспергером чем-то сильно не увлечен, усидеть спокойно ему просто не под силу. Мышцы начинают спазмироваться и дергаться, поэтому сидеть не получается. Если ребенку не интересно, сидеть он не будет — он встанет и уйдет.

Ник: мне тяжело долго сидеть, все время нужно двигаться. Еще в садике у меня начинали болеть ноги, когда мы сидели кругом на полу. Воспитательница дала мне специальную качающуюся подушку (наполненную воздухом, чтобы можно было смещать вес, не вставая). Теперь мне эта подушка уже не нужна. Я недавно ходил на спектакль и мне так понравилось, что я даже и не думал вставать.

Истерика

Считайте, что не знаете, что такое истерика у ребенка, если вы не видели истерику у ребенка с Аспергером — это как взрывная волна. Вы и причину-то не всегда знаете, да и ребенок тоже. Старайтесь вести записи в дневнике о том, что предшествовало истерике у ребенка, чтобы потом выяснить возможный катализатор (читайте также 10 способов успокоить ребенка с аутизмом).

Ник: если я очень устаю, я уже не могу себя контролировать, потому что мой мозг больше не может ничего слышать или делать. Я бросался и ломал вещи, переворачивал стол, рвал учебники и тетради, кричал на людей и плакал. Обычно, я настолько этим изматываюсь, что сразу засыпаю, а, проснувшись, опять становлюсь собой.

Фото Тимоти Арчибальда

Понимание

Этим детям необходимо понимание, как никому другому, потому что они как раз многих вещей не понимают. Обычный мозг прогрессирует от простого к сложному, а вот у аутистов все по-другому. Наш мозг принимает информацию и перенаправляет ее, а детей с расстройством нужно научить это делать, так же, как и мыслить категориями, идеями, определять причину и следствие.

Родители должны много читать по развитию таких детей, ходить в специальные кружки и общаться со специалистами. Напоминайте окружающим, что Аспергер — это медицинская проблема, а не проблема поведения. Мозг таких людей функционирует по-другому.

Ник: мой мозг похож на недрессированную собаку. Тебе нужно постоянно повторять одно и то же, пока он не поймет. Если хотите меня понять, почитайте книги про синдром Аспергера. Моя любимая -All Cats Have Asperger’s Syndrome (У всех котов синдром Аспергера).

Голос

Когда ребенок с Аспергером читает вслух, его голос тихий и монотонный, без эмоций и интонации. Каждое слово — кусочек информации, а не часть истории.

Ник: когда я нервничаю, мой голос становится либо очень тихим, либо очень громким, либо писклявым. Иногда он похож на тот, которым говорят люди, вдохнувшие гелия из шарика. Когда я выступаю перед всем классом, может казаться, что я пою. Вначале я не могу это контролировать, но через пару предложений, когда я понимаю, что все хорошо, я снова контролирую свой голос.

Вес

Тяжелая куртка, одеяло, спальный мешок или сильные медвежьи объятия могут успокоить слишком активный мозг. Контакт с другим человеком успокаивает и расслабляет. Есть фильм «Тэмпл Грандин» , в котором повествуется о женщине с аутизмом, профессоре и изобретателе. Она создала специальную машину объятий, чтобы успокаиваться в нужные моменты.

Ник: иногда мне нужно укрыться несколькими одеялами и нагромоздить на себя подушек, чтобы быть спокойным. У моего друга есть особый жилет с утяжелителями, который он использует в тяжелые моменты. Иногда мне помогает то, что я очень сильно обнимаю маму — мне комфортно и спокойно.

Рентген

Чтобы понять причины Аспергера, врачи проводят обследования с использованием рентгена. Многие части мозга людей с синдромом были отмечены, как более активные. Ученые едины во мнении, что расстройство аутического спектра — проблема генетическая, и пытаются изолировать пораженные гены.

Ник: если бы нам сделали рентген, вы бы увидели, что мой мозг работает не так, как ваш. У меня одновременно задействованы несколько областей, посылая мне одновременно много сигналов. Я видел такое по Дискавери.

Фото Тимоти Арчибальда

Юность

Определить то, что у ребенка синдром Аспергера трудно, ведь простым анализом или тестом здесь не обойтись. Всех детей нужно проверять на задержки в развитии во время регулярных осмотров, особенно в возрасте 1.5 и 2 лет. Те дети, у которых кто-либо из родственников имеет расстройство аутического спектра, имеют больший риск его развития. Чем раньше диагностировано расстройство, тем скорее можно обеспечить ребенка всем необходимым для его счастливой жизни.

Ник: мама говорит, что раньше никогда об Аспергере и не знала, пока врач не сказал ей, что у меня такое может быть. Она понимала, что-то не так, но причина проблемы ей была неясна. Она много читала о синдроме, и какие-то мои особенности в детстве — как то, что я не смотрел в глаза, не следил за пальцем — подсказали ей, как все обстоит на самом деле.

Зона

Если ребенок с Аспергером чем-то очень увлечен, вытянуть его из этой зоны крайне сложно. Ребенок с такой атмосфере может вслух что-то произносить, если никого нет рядом. Чтобы избежать проблем, но следовать графику, его нужно, во-первых, создать и придерживаться, а во-вторых, предупреждать ребенка за 10 минут до перехода к другой деятельности.

Ник: обычно я ставлю себе таймер, чтобы знать, когда нужно закончить играть с Лего или в компьютерные игры. Я так увлекаюсь, что времени не замечаю. Однажды я играл с Лего 6 часов, и маме сказал, что я еще не закончил, когда она попросила перестать. Когда она показала мне часы, я был очень удивлен. Иногда я настолько сконцентрирован, что не слышу, как со мной разговаривают, поэтому меня надо легонько тронуть за плечо. Я не игнорирую — я просто не слышу.

Источник: parents.com

Источник фото: Потрясающий фотопроект папы, который воспитывает мальчика-аутиста