Нобелівська премія для мами

У неї троє дітей. У старшого сина – діагноз ДЦП (дитячий церебральний параліч. – Ред.). Однак він не лише ходить самостійно, а й закінчив загальноосвітню школу, став кандидатом у майстри спорту з плавання, здобув вищу освіту, одружився. Ця подружня пара народила дитину – здорову.

– Що, справді? – запитують її матері дітей з особливими потребами. – Невже й у мене є надія?

Розповідає Ірина Петриченко, мати 30-річного сина, якому лікарі не давали шансу на виживання…

– Я закінчила школу, склала іспити в Київський інститут легкої промисловості, однак не дібрала балів на денне відділення. Пішла на вечірнє і працювала на фірмі трикотажної фабрики ім. Рози Люксембург. Потім мене запросили на роботу в Дім технічної пропаганди. Там я познайомилася зі своїм майбутнім чоловіком. У 1975 році, дев'ятнадцятирічна, одружилася й поїхала до чоловіка у Севастополь. Через рік народився Андрій, згодом Анна та Микола. Ми з чоловіком кохали одне одного всі вісімнадцять років нашого спільного життя, і наші діти народилися в любові.

Ірина розповідала про все, то спокійно, то сміючись, але повернути її до розповіді про Андрія було важко: дуже болючих і гірких спогадів торкалась я своїми запитаннями.

– Андрій народився в 6,5 місяців – глибоко недоношений, із нерозкритими легенями, без волосся, без нігтів, усі органи були недорозвинені, але без хвороби Боткіна, яку мені «допомогли підхопити» у лікарні, де я чотири місяці перебувала на зберіганні вагітності.

У лікарні не дивились ні за дитиною, ні за мною: «тяжка», з гепатитом В, я лежала в окремому боксі. А малюка не приносили на годування десять днів. Його взагалі не годували. Тільки «добрі» няньки приходили до мене і розповідали, як моя дитина лежить голодна і плаче, а вони «глюкозки покапають у ротика – дитинка й заспокоїться». Нічого не пояснюючи, мені сказали: «Хлопчик помре...»

Вижили ми завдяки моїй матері. Вона пішла до Міністерства охорони здоров'я в Києві, прийшла до кабінету урядовця, сіла, заплакала і розповіла всю історію. Чиновник зателефонував до севастопольської лікарні і наказав зробити все, щоб вижили і дитина, і мати. Тільки після цього дзвінка до мене і до сина почали проявляти увагу.

За півтора місяця Андрій набрав 2,3 кг – і нас виписали з лікарні. Після виписки жоден фахівець не сказав мені, що з моєю дитиною: хвора вона чи ні. Ніхто не сказав про пологову травму, на всі запитання відповідали, що син не проживе й року. Я ж не розуміла: якщо дитина нежиттєздатна, то чому не померла одразу? Мабуть, Андрій так хотів жити! А довкола казали: «Яка тобі різниця, що з ним, усе одно не житиме!» І з таким «благословенням», хвора і слабка, після складних пологів, без жодної рідної душі, окрім чоловіка, в чужому місті, я й почала доглядати свою дитину.

Бажаючи вилікувати Андрія, ми їздили і до Казахстану, і на Далекий Схід. Із грошима тоді було трохи легше. По-перше, ми вміли жити на одну чоловікову зарплату, по-друге, чого я тільки не робила, щоб заощадити кошти!

Правдами і неправдами я діставала медичну картку з записами. Адже раніше ні хворого, ні його рідних не інформували про хворобу, медичні особисті картки на руки не видавали, навіть прочитати діагноз було нелегко. Коли возила сина по різних лікарях, казала, що ми виїздимо з міста, а потім не повертала картку. Копіювала все самотужки і засвідчувала в нотаріуса… Мене звинувачували в порушенні закону, намагалися відібрати картку…

Діагноз ДЦП Андрію поставили після року. До цього були всякі: «дуже кволий», «дуже млявий». Я ж відчувала, що дитина хвора, і просто купувала різні книги, за ними робила малюку гімнастичні вправи та масаж. Згодом діставала спеціалізовані видання (дістати їх було неймовірно складно), знайома лікарка допомагала з відвідинами медичної бібліотеки. Книги переписувала вночі – від першої до останньої сторінки. Скільки схем я перемалювала, скільки копій через кальку зробила!

В Андрія був сильний параліч, він постійно перебував у позі ембріона – так і спав: руки і ноги притиснуті, пальці не випрямлялися. Я збагнула: заняття спортом – єдине, що може допомогти. Тож пропаривши його, робила масаж. У дитини були спеціальні пристосування: мішечки з піском, станок для стояння (сидіти дитині не можна було), фіксатори для стоп, колін, грудної клітини та ін. І тільки-но я все це знімала, як він скручувався і падав – наскільки сильною була спастика.

Мені постійно казали: «Нічого не вийде, моліться Богові, щоб дитина дожила до того часу, коли наша медицина буде спроможна їй допомогти. Але я не могла просто сидіти й чекати. І наш ранок починався о 6 годині, о 6:30 – прогулянка, а потім я «запрягалася»: дві години – годування, дві – масаж, дві – сон, дві – масаж, дві – годування, сон, тепла ванна, масаж і так далі. День за днем, місяць за місяцем, рік за роком.

У рік і десять місяців син почав повзати навколішках. У хлопця був на диво розвинутий інтелект і гарна пам'ять. У рік він добре розмовляв, а в два знав безліч віршів, які запам'ятовував з першого разу. Ми читали багато книжок. Андрій мав здатність переказати книжку з будь-якої сторінки – така була фотографічна пам'ять! Згодом йому з легкістю давалися гуманітарні науки.

Коли дитині було 2 роки 3 місяці, я пішла до психіатра. Доктор медичних наук, єдиний на все місто, мене запитала:

– Чого ви до мене прийшли?

– Моя дитина розвивається не так, як усі.

– А звідки ви знаєте, як треба?

– Я так відчуваю. І хочу отримати консультацію…

– Він у вас не в правильному порядку називає кольори, у нього ураження лобних ділянок головного мозку, а тому – проблеми з вестибулярним апаратом, із логічним мисленням, відчуттям простору.

Лікар порадила в майбутньому не захоплюватися дитині математикою, а я зрештою зрозуміла, чому, лежачи на широкій канапі, Андрій крутиться, кричить і падає, чому добре почувається в замкненій кімнаті.

Я продовжувала працювати з сином. У нас були гойдалки, батько зробив сідельце, і дитина через кілька місяців тренувань «їздила на конячці». Віддала Андрія на плавання (у мене всі діти «росли» в басейні). Але сину було непросто, як я вже казала, «розкритися» йому було надзвичайно важко.

І воду любив, і радів, але ні руками, ні ногами у воді не працював. Я з ним поряд стояла у воді, та нічого не змінювалось: вода для нього була занадто прохолодною, і напруження не відпускало....

Коли Андрію виповнилося три рочки, я пішла на такий крок (мабуть, сил вже не було чи я зрозуміла, якщо не зараз, то ніколи). Стою в басейні, вода мені до пояса, кажу:

– Андрійку, я тебе зараз відпускаю, і ти спробуєш виплисти з води самостійно. Треба докласти зусиль, відірвати рученята від грудей і поплисти, треба і ніжками попрацювати, а я тобі допомагати не буду, зовсім.

А сама думаю: захлинеться – помру разом із ним, однак він повинен щось почати робити сам.

Як пояснити це – не знаю, але стільки років, стільки зусиль – і нічого… ніякого результату…

Ми з ним завжди довіряли одне одному, і тому він подивився на мене якось так: не будеш, так не будеш. Після кількох хвилин якихось ігор я його відпускаю… Дитина повільно опускається на дно басейну і лягає біля моїх ніг. Ніхто на це й уваги не звернув, бо ми й раніше так тренувалися для розвитку легенів, і Андрій довго міг залишатися під водою, але не міг виплисти звідти самостійно.

Проходить час, і я бачу, що у дитини розширюються зіниці, все більше і більше, а я нічого не роблю, тільки стою в воді та плачу. Вже заметушилися тренери, не розуміючи, що робиться, а я стою, сльози по щоках, і, чи то шепочу, чи то кричу:

– Андрію, випливай, Андрію, випливай!

А в нього оченята все більші й більші, він уже ротика відкриває, вже плигають у воду люди, кричать на мене. І тут Андрій розкривається і, рухаючи ногами й руками, не випливає, а виплигує, як корок. На мене кричать, а я підхопила хлопця, цілую його, обіймаю, плачу… і шепочу: «Ось, тепер – все, тепер – підеш…»

За догляд за Андрієм мені сплачували 14 рублів компенсації – цією сумою оцінювалась робота матері, яка піклувалася про хвору дитину і ніде не працювала, компенсація за те, що дитину не віддала до спеціалізованого дитячого закладу.

Найскладніше було, що в СРСР офіційно інвалідів-дітей НЕ БУЛО. Я сама почала ставити це питання, коли сину було 3,5 роки, і в 1989 році ми з чоловіком ініціювали створення у Севастополі відновлювального центру «Надія» для дітей-інвалідів. Зареєстрували організацію під №1.

Як громадська організація батьків дітей-інвалідів ми звернулися до відділу охорони здоров'я м. Севастополя з листом, де йшлося про 460 дітей-інвалідів, які отримують пенсії. Це сприйняли як нісенітницю, адже й терміна «діти-інваліди» не було. Він з'явився вже після того, як батьки «вийшли на Союз». Тоді Андрію вже було тринадцять! Центр відкрили в 1995 році. Нині в нашій організації працює сім осіб, п'ять із них – інваліди, двоє – матері інвалідів. Існує й телефонна «гаряча лінія» для надання консультацій, і юридичних зокрема. Основний напрям роботи – захист юридичних, соціальних, економічних і громадських прав інвалідів. А тоді дитячих садків для таких дітей не було, в звичайну школу їх не брали, лікуванню та оздоровленню за державні кошти ці діти не підлягали.

Втім, у п'ятирічному віці Андрій був у санаторії «Родина», що в Євпаторії. Та навіть зараз, у тридцять, каже, що йому санаторії не потрібні. Я й досі не знаю, що в тому санаторії два місяці з дитиною робили: туди не потрапиш. Дуже тяжко прожила ті дні. Одного разу приїхала, дитину мені показали через віконце: Андрія тягли дві санітарки (чому дві, досі не розумію). Я стояла і плакала, а він так крутив головою, ніби відчував, що я десь близько, адже зв'язок у нас тісний, на рівні підсвідомості. До санаторію Андрій спочатку якось рухався, а після – припинив зовсім, і ми практично втратили все, що набули протягом довгих років: треба було починати все спочатку. А в мене народилися ще діти: коли Андрію було три роки, народилася Аня, коли п'ять – Коля. Я хотіла дітей, не зважаючи на труднощі.

Усій сім'ї доводилося підтягуватися до режиму Андрія, навіть страви я готувала пісні, бо сину не можна було їсти м'ясних бульйонів та жирного.

Коли хлопцеві було сім років, мені «запропонували» пройти медично-педагогічну комісію, зауваживши, що «такі» діти навчаються виключно у спеціалізованих школах-інтернатах. Я була в розпачі, але запитала:

– Він там буде ходити?

– Ні, ходити він там не буде.

– А в мене він ходитиме!

– Ваша дитина ніколи не ходитиме!

Про це казала і наша лікарка-невролог, постійно мене приземлювала.

– Що ви ніяк не заспокоїтесь! Розумієте, діти з такими порушеннями (ДЦП, спастична дисплазія) не можуть ходити!

Зовсім інакше згадую професора Мольську. Тоді вона працювала у видатного Бурденка в Саках саме зі «спинальниками», із хворими на ДЦП. Особливий наголос робила на фізіотерапії, механотерапії, гімнастиці, масажі та силі волі. Професор була проти медикаментозної терапії, хоча й прописала нам деякі ліки, попередивши: «Даємо вам «конячу дозу», бо Андрія треба зіштовхнути з мертвої точки» (препарат був дуже дорогим, у нас у державі його не було). Ми лікувалися у неї до восьми років, і коли на милицях Андрій зробив у її присутності один єдиний крок, сказала: «До мене більше можете не приходити. Андрію, твою матір треба висунути на отримання Нобелівської премії за те, що вона зробила. Ти – ходиш!»

Через кілька років професор Мольська зателефонувала нам і запросила на Міжнародний лікарський симпозіум лікарів-неврологів, що проходив у Євпаторії: жадала показати Андрія всім.

Поїхав Андрій із батьком, і розповідав потім, як його водили по сцені, пропонували робити різні вправи, ходити без милиць (слід зауважити, що в школі мій син дуже добре робив вправи з гімнастики, бо ще змалечку займався зі мною йогою: не зважаючи на спастику, він був дуже гнучкий). Наприкінці «виступу» Мольська сказала, що таких результатів досягнуто завдяки силі волі матері, і цю дитину не лікували медикаментами – в її лікуванні застосовувалися лікувальна фізкультура, механотерапія та фізіопроцедури. Весь зал підвівся й зааплодував...

У цей час задзвонив телефон, і я вкотре переконалася у тісному зв'язку між сином і матір'ю, бо телефонував Андрій порадитися стосовно своєї дитинки. Ми переказали один одному привітання, й Ірина продовжила...

– Я водила сина до школи. Чи носила… Коли Андрію було вісім, я влаштувалась прибиральницею в поліклініку, що неподалік від школи, і на кожній перерві прибігала, щоб витягти його з-за парти, трохи поводити і посадити знову. А вже в старших класах йому можна було тільки стояти, і він простоював заняття від початку до кінця.

Життя наклало й на мене відбиток. Найважчим видався 1993 рік: зарплатні не було, розлучення з чоловіком, поділ квартири, розвал Радянського Союзу, зароблене виплачувалось двічі на рік, троє дітей, один з яких інвалід, праця на трьох роботах, нескінчені пошуки їжі, одягу, погрози чоловіка на відсудження квартири… Усе це спричинило п'ять шлункових виразок, як наслідок – видалення майже всього шлунку. Прокинулась на операційному столі від слів: «Все, пульсу нема, тиску нема, відключаємо апарати, дві години пройшло, вона холодна й синя». Зібралася з усіма силами, щоб розплющити очі й показати, що ще жива, нажахала до смерті медсестру і… вижила.

Якби не мій Олексій, другий чоловік, не знаю, як витримала б усе. Навряд чи ми б вижили без нього. Донька на той час вчилася в інституті, рідний батько почав сплачувати за навчання тільки на третьому курсі. Саме Олексій підтримав Андрія, запропонувавши синові після школи працювати чоботарем, бо з 11 років хлопець вчився ним бути: руки працювали погано, і це було своєрідним тренуванням. Шість років пропрацював у військовій частині, лагодив чоботи, де спочатку молоді хлопці намагалися знущатися з нього, а згодом Андрій став їм найкращим і найнадійнішим товаришем завдяки своєму характерові.

Коли з грошима стало легше, Андрій вступив до Харківського національного авіаційного інституту, після закінчення якого став менеджером. Була спроба працювати й підприємцем. Андрій сам ходив з усіма документами в адміністрацію та податкову, але коли почалась реконструкція площі, де стояв його робочий кіоск, і треба було заплатити багато грошей, щоб отримати якесь інше місце, син пішов працювати у благодійну організацію і... відмовився:

– Мамо, ти так віддаєшся роботі, що забула про себе і про все інше… Я не хочу працювати за безцінь. Я і так тобі всіляко допомагаю.

Мою роботу й справді складно визнати оціненою. Такі іноді речі трапляються, сміятися не хочеться, але не втримаєшся: у серпні 2006 я отримувала державну нагороду, але самої нагороди в коробочці не виявилось: прислали її тільки за дев'ять місяців потому.

А взагалі, чим ми з тобою займаємося? Намагаємося допомогти людям, які опинились у скруті, втратили здоров'я, сім'ю та віру, як в життя, так у в себе, бо нікому не потрібні. Ми ж намагаємося відновити цю віру і даємо надію на повноцінне життя.

Щодо Андрія, він одружився, у нього народився син, здорова дитина, схожий на мене до нестями. Свати підходять до ліжечка й кажуть: «Це ж треба, маленька Іра лежить!»

Подружжя часто телефонує мені з різними питаннями. Трапляється, я не можу допомогти одразу та раджу викликати швидку допомогу. Зараз до них уже звикли. А спершу лікарі, як приїздили, по п'ять хвилин стояли, оговтуючись: у жінки погано працюють руки, чоловік погано ходить, і десь там, у глибині квартири, дитинка плаче…

На цьому Ірина закінчила, бо мусила їхати додому, до Севастополя, де на неї чекали діти та маленький онук, робота в організації й повернення до життя тих людей, які нікому не потрібні. А, може, це й не так. Ірині потрібні, мені потрібні, а вам?

З Іриною Петриченко спілкувалася Марина Михайлова

Ірина Петриченко – голова Севастопольської міської організації Всеукраїнської організації інвалідів «Союз організацій інвалідів України» (СМО ВО СО У).

Офіс та поштова адреса: 99014,

м. Севастополь, вул. Маршала Крилова, 19, кв.1

тел. (0692) 41-21-88, (0692) 42-81-56,

e-mail: [email protected]

//sev-inv.ru.gg

Журнал «Дитяча кімната», №2-3, 2009