Аутизм: що робити? Частина 4
- Автор
- Дата публикации
Отже, аутизм прийшов у ваше життя та змінив його.
«Особливістю сімей, в яких зростає аутична дитина, є те, що все життя сім'ї неминуче починає крутитися навколо неї. Частина сімей не витримує напруження та розпадається; інші, навпаки, об'єднуються. Хтось з батьків живе в постійній кризі та знесиленні, інші відчувають кризи періодично, в третіх криза підсилюється з дорослішанням дитини. Інші діти в родині наділяються роллю «других батьків» або вчителів. І які б рішення та вибори не робили члени сім'ї, до яких би наслідків не приводили ці рішення — аутизм стає центральним переживанням на довгі роки, інколи на все життя. Всі інші, не пов'язані з аутизмом інтереси, заняття, друзі - все стає другорядним, спочатку заради гарячкового пошуку інформації та допомоги, а пізніше майже весь час «з'їдається» роботою з дитиною. Крім того, аутизм виявляється в центрі всього життя сім'ї ще і через гроші. Щоб втілити в життя регулярну роботу по тій або іншій методиці, грошей потрібно багато. Гроші стають джерелом важких питань: скільки всього знадобиться? Чи потягнемо ми ці витрати? Як? Якщо немає, то що робити далі? Куди, до кого ми можемо звернутися по допомогу? Так аутизм перетворюється на вісь, довкола якої обертається життя всіх членів родини. Робота матері приноситься у жертву, кар'єрні можливості доводиться відкласти або просто забути про них. Для того, щоб з аутичною дитиною займалися кваліфіковані фахівці, щоб реалізувати всі можливі шанси дитини на прогрес, родинам нерідко доводиться або розділятися, або покидати насиджені місця із звичним оточенням.» (Ш. Коен)
«…Пройшло не більше місяцю з дню візиту до лікарки Де-Карло, коли вона вперше поставила діагноз Анн-Марі, але здавалося, що пройшло не менше ніж півроку. Щоночі ми з Марком без зупинки говорили про аутизм. Ми обговорювали поведінку Анн-Марі за минулий день: чи був зоровий контакт з нею, чи говорила вона що-небудь, чи вказувала на щось, чи підходила до кого-небудь, чи грала зі своїми іграшками. Ми разом читали і короткими фразами переказували один одному зміст прочитаних сторінок. Ми обидва відчували що треба квапитися, інакше буде пізно. Ми хотіли щонайшвидше щось зробити, щоб зупинити прогрес хвороби.
… Я була близька до сказу. Так багато людей хотіли надати мені підтримку, утішити мене. Вони і гадки не мали, як допомогти Анн-Марі, але для того, щоб все-таки відчувати себе потрібними і значними, вони фокусувалися на мені. За минулий час щонайменше десятеро знайомих порадили мені трохи відпочити, зробити манікюр, з'їздити абикуди з Марком на вихідні і тому подібне: "Для себе і для своєї сім'ї ти зобов'язана на якийсь час перестати думати про цю проблему". Я б вибухнула, якби ще раз почула фразу: "Тобі треба присвятити трохи часу собі, Кетрін". У мене не було часу. Час вислизав від нас, і ніхто не міг сказати, як його зупинити! Будь ласка, хто-небудь, скажіть, що мені робити! Я хочу зараз же знати, як допомогти моїй дочці, а не як допомогти мені. Переді мною все життя, що залишилося, а вона падає у прірву. Невже вам нічого запропонувати, окрім цієї "батьківської лабораторії"? Я сама впораюся зі своїм горем і страхом - ви ж покажіть мені, що робити з моєю дочкою до того, як вона буде остаточно втрачена для нас!» (К. Моррис)
Впізнаєте себе? Отже:
Не будьте одинокі та у розпачі
Ви та ваша дитина не перші та не останні в історії людства, хто стикнувся з цією проблемою. Можливо, серед ваших знайомих ні в кого нема дітей з порушенням розвитку; можливо – ваша дитина сама проблемна не тільки в групі, а і в усьому дитячому садку. Це ще не причина відчувати себе ізгоєм. Якомога швидше познайомтеся з іншими батьками та спілкуйтеся з ними усіма можливими способами.
Не шукайте винних і не дозволяйте робити винними вас
Ні ви, ні ваш чоловік (дружина), ані ваша свекруха (теща) у принципі не можуть бути винними у тому, що у дитини розлад спектру аутизму, оскільки аутизм не є однозначним наслідком яких-небудь причин та вчинків.
Готуйтесь до довгого шляху
Яку б сучасну терапію, у будь-якій країні, ви не збиралися б спробувати, прийміть те, що з аутизмом вам доведеться жити.
Не зашкодьте!
Вмійте бачити потенційну небезпеку. Аутизм – непроградієнтний стан. Переважна більшість дітей з аутизмом при адекватній медикаментозній підтримці та інтенсивній психолого-педагогічній роботі поступово виходять на досить пристойний рівень якості життя. А якщо остеопат зламає дитині шию – він за те навіть не буде відповідати. Навіть «нешкідливі» гомеопатія та дельфінотерапія інколи здатні спровокувати маніфестацію епілепсії або загострення шизофренічного процесу, якій вчасно не розпізнали. Обов’язково проконсультуйтесь з кваліфікованим психіатром, а якщо ви плануєте прийняти рішення стосовно прийому серйозних препаратів (нейролептиків, антидепресантів) – уважно вислухайте кількох лікарів та отримайте відповідь на запитання: з якою метою призначено препарат? Які можуть бути побічні ефекти? Що робити, якщо вони виникнуть?
Знання - сила
Варто усвідомити, що від вашої спроможності «в усьому дійти до самої суті» на добру половину залежить майбутнє дитини. Протягом кількох найближчих років вам доведеться самостійно вибудовувати вашу індивідуальну корекційну та життєву стратегію, на яку впливають і реальні можливості дитини (наявні та потенційні), і можливість (неможливість) залучити фахівців там, де ви постійно проживаєте, наявність відповідного садка та школи, ресурси вашої родини, як грошові, так і інші: наприклад, наявність помічників, які готові працювати на майбутнє дитини разом з вами (чоловік (дружина), батьки, брати-сестри тощо). Для того, щоб будувати та постійно корегувати таку стратегію – потрібні ні абиякі знання. Мені, нажаль, доводилось бачити, як повне небажання мами щось «брати в голову», її ховання в скарги, істерики та звинувачення на адресу інших членів родини зіграло фатальну роль для дитини. Та навпаки – часто самовіддана «мама-професорка» робить просто неможливе. Вам потрібно вивчити психофізіологію дитини від народження і до того біологічного віку, в якому зараз ваша дитина, добре розуміти логіку сенсомоторного, мовленнєвого, інтелектуального та комунікативного розвитку у нормі. Якщо ви будете все це добре знати, то зможете оцінити реальні проблеми вашої дитини. Крім того, варто уважно опрацювати спеціальну літературу (див. список рекомендованої літератури).
Разом з фахівцями проведіть психолого-педагогічну діагностику
Оцінить актуальний рівень дитини в усіх сферах розвитку, побудуйте індивідуальну проблему та займайтесь по ній кожен день. Як влучно замітила одна «мама-професорка»: «Секрет успіху методики АВА – ні в перевазі біхевіоральної теорії, а в 40 годинах на тиждень». Крапля, як відомо, камінь точить. Рано чи пізно – кількість перейде в якість. Крім спеціально організованих занять використовуйте всі життєві, побутові, повсякденні ситуації для тренування та закріплення отриманих знань та навичок. Самі винаходьте власні «методики». Наприклад, для розвитку діалогового мовлення та пробудження пізнавального інтересу дуже ефективно самій ставити прості запитання та самій на них відповідати. Особисто в мене ця звичка залишилась ще на кілька років після того, як Андрій навчився ставити запитання та на них відповідати.
Присвячуйте дитині та її розвитку настільки багато часу, наскільки це можливо
Якщо ви мама маленької дитини з розладом спектру аутизму, ви не можете працювати так, як інші люди. Ваша дитина не повинна проводити з нянею (навіть і з бабусею) більшість часу, якщо ви не хочете, щоб її стан рік від року погіршувався. Це – питання життя та смерті. І це не змінять ніякі фахівці, яких ви наймете за все золото світу. Працювати у звичайному режимі (5 днів на тиждень) ви зможете тільки тоді, якщо дитина піде у садок. А повертатися кожен день опівночі ви взагалі не зможете собі дозволити ніколи. Це – не для вас.
Мамі дитини з аутизмом обов’язково треба працювати
Не будьте тільки мамою, навіть якщо в цьому немає матеріальної необхідності. Ваш шлях: півставки, частково віддалена робота, викладацька, журналістська діяльність.
Аутизм – це ваш грандіозний шанс на власний розвиток, оскільки створює вам потужну мотивацію. Можливо, ви засвоїте комп’ютер, оскільки вам потрібно шукати інформацію та спілкуватися з іншими батьками. Можливо, ви вивчите іноземну мову, щоб швидше дізнаватися про нові закордонні терапії. Можливо, ви станете мудрішою та будете цінувати те, на що інші не звертають увагу. Якщо ви будете відкритими та позитивними, то неодмінно отримаєте нових друзів серед інших батьків – натомість тих ваших знайомих, які не хочуть з вами спілкуватися через те, що ваша дитина падає на землю та кричить усюди, де ви буваєте.
Піклуйтеся про себе.
Проводьте півдня на тиждень саме так, як вам подобається. Кілька разів на рік залишайте дитину на декілька днів та повністю змінюйте обстановку. Якщо ви не займалися спортом – зараз чудова нагода почати це робити. Батькам дітей з аутизмом та фахівцям, які надають ним психолого-педагогічну допомогу треба бути у чудовій фізичній формі. Обов’язково киньте палити!
Можливо, ви вважаєте, що всі ці поради – пусті балачки, які не мають нічого спільного з реальним життям. Але це не так, і це підтверджує дослідження проведене нами в реабілітаційному таборі, якій вже 5 років проводить Громадська асоціація підтримки осіб з аутизмом «СОНЯЧНЕ КОЛО». В опитуванні щодо різних аспектів життя родини дитини з аутизмом взяли участь батьки 36 дітей (половина з дітей – віком до 7 років). Більшість з них (30 осіб, тобто 84%) на питання «Як на Вас вплинув той факт, що в дитини аутизм?» обрали відповідь «багато що переусвідомив(ла)». Інші запропоновані анкетою відповіді («це морально мене вбило», «розпалася родина», «занедбані інші діти», «став(ла) сильніше» обрало по 2-3 батьків. На питання: «Чи Ви можете назвати свою родину щасливою?» 28 осіб (77,8%) дали позитивну відповідь. З цього можна зробити висновок, що незважаючи на численні соціальні, психологічні та педагогічні проблеми, такі родини адаптуються та виконують свої функції. Значну роль у спроможності родини створювати дитині з аутизмом необхідні умови для її розвитку відіграє кваліфікована та своєчасна допомога фахівців. Головною проблемою українських родин, які виховують дитину з розладом спектру аутизму – у повній відсутності місця, куди вони могли б звернутися по комплексну (усі психолого-педагогічні підходи та форми роботи у тісній співпраці з медициною), регулярну, родинно-центровану допомогу. Цю функцію мав би взяти на себе Центр психолого-педагогічної допомоги дітям з аутизмом (нами розроблені Положення про Центр, Статут та посадові інструкції).
Автор Анна Хворова
Главы из монографии "Розлади спектру аутизму" А.П.Чуприков, Г.М.Хворова.