Жити з аутизмом в Україні. Частина 1

…При аутизмі ви не втрачаєте своєї дитини назавжди. Вам здається, що ви втратили її, тому що вона ніколи не буде такою, як ви очікували. Аутична дитина ні в чому не винна, і ми не повинні нести на собі тягар відповідальності. Нам потрібні родини (і ми заслуговуємо на це), що будуть нас розуміти і цінувати за те що ми є, а не родини, чиє бачення затуманене примарами дітей, яких ніколи не було. Якщо хочете - горюйте про нездійснені мрії. Але не горюйте про нас. Ми живі. Ми справжні. Ми вже тут, і ми чекаємо на вас.

Я думаю, що саме цим і повинні займатися організації з питань аутизму: не жалітися про те, чого не було, але вивчати те, що є. Ви нам потрібні. Нам потрібні ваші допомога і розуміння. Ваш світ не дуже відкритий для нас і ми не зможемо в ньому розібратися без вашої сильної підтримки.

Подивиться на аутичну дитину ще раз і скажіть собі: "Це не та дитина, на яку я чекав. Це інопланетянин, що випадково приземлився в мене. Я не знаю, хто ця дитина і ким вона стане. Але я знаю, що це дитина, викинута в чужий світ, без своїх інопланетних батьків, що знають, як про неї подбати. Їй потрібний хто-небудь, хто про неї подбає, хто буде її вчити, розуміти і захищати. Так сталося, що це дивовижне дитя потрапило в моє життя, тому тепер я буду і хочу за це відповідати."

Якщо ця перспектива вас влаштовує, приєднуйтесь до нас із усією рішучістю, з надією і радістю. На вас чекає пригода на все життя.

Синклер Д.,

…Когда я впервые увидела своего старшего сына после рождения, то была поражена взрослым и серьезным выражением его крохотного личика. Он смотрел так умно и строго, словно знал что-то из иного мира, недоступное нам. Такое немладенческое выражение лица сразу заметили все родственники, одних оно умиляло, а мою маму сразу очень обеспокоило. В первые несколько месяцев жизни у нас катастрофически быстро росла голова, но я, неопытная мама, не придала этому значения, врачи тоже ничего «не заметили». Нам сделали все положенные по возрасту прививки. В 6 месяцев стало очевидно отставание в развитии движений и стало нарастать ощущение, что с ребенком «что-то не так». Андрюша стал улыбаться позже чем положено, улыбался как-то рассеянно, как будто своим внутренним образам, звуки издавал необычные для младенца, после пробуждения долго лежал с открытыми глазами не проявляя никакого желания поскорее очутиться на руках у взрослого. Тогда я не понимала, почему его лицо кажется мне таким специфичным – через годы я поняла, что дело в отсутствии мимики. Мы заволновались и пробежались по всем доступным врачам и нас успокоили. Гидроцефальный синдром был, но рост головы приостановился, а показатели внутричерепного давления были хорошими. Вообще, за все годы его жизни мы обследовались различными способами бессчетное количество раз, и все показатели всегда были идеальными. Из-за довольно специфического лица и пропорций головы и тела мы трижды были у генетиков, и всегда получали ответ – нет грубых генетических нарушений, но что будет в следующих поколениях, никто не знает…

Шло время, у Андрея появился младший брат, которого он заметил только, когда тот подрос и стал посягать на его игрушки. Андрей любил играть и играл вполне по возрасту, но совсем не нуждался в том, чтоб в его играх кто-нибудь участвовал. Это долгие годы вводило нас в заблуждение – меня убеждали, что «не надо приставать к ребенку». Андрюшу «спасло» от полного одиночества то, что я человек общительный, а нянь и бабушек не было – и его я часто таскала за собой.

Первые слова появились у него на втором году, но это были не те слова, с которых дети начинают говорить… одним из первых слов было слово «голубь». «Мама» он стал говорить только, когда в 3,5 года пошел в детский сад. В 4 года Андрюша очень любил повторять слова рекламы. В это время он начал рисовать, рисовал много и очень странно (особенно вначале). Именно глядя на его рисунки, его папа впервые по-настоящему встревожился. Папа нарисовал Андрею нашу семью – ребенок точно скопировал рисунок и в течении последующих месяцев сделал это раз 100.

В 5 лет врачи наконец нехотя подтвердили то, что я вычитала и говорила им и раньше – это аутизм. Никто не говорил нам, что мы должны делать. Меня убедили пройти ПМПК и перейти в сад для детей с ЗПР. В первый день дефектолог сада спросила меня: «Расскажите мне, что я должна с ним делать». Я очень благодарна этому педагогу, она боролась как могла, мы с ней ездили на консультацию в «Джерела», покупали книги Никольской и их читали. Андрей продолжал жить своей жизнью, все его любили, а я постепенно начинала понимать – никто ничего не знает, никто ничем не поможет. Чтоб дети были в одном саду, я перевела его в сад-лицей, куда ходил Саша. Там он целый день был в атмосфере творчества, но его возможности и близко не соответствовали происходящему вокруг. За весь учебный год он ни сказал ни слова, но ходил в сад охотно, без слез и криков. Зато чуть не плакала его воспитательница, из-за того, что она старается научить его показывать хоть одну букву – и все напрасно. На хореографии девочки-партнерши переставляли его как неодушевленный предмет. Во время хорового пения он молча стоял среди детей.

…Меня спасло то, что я очень мало знала и об аутизме и о нашей педагогической системе. Если б я знала тогда так много, как сейчас, я б наверное умерла от горя.У меня даже в мыслях не было, что Андрей может не пойти в школу. Мои родственники вообще одно время твердили, что надо дать взятку и устроить в «нормальную школу». Но я была уверена, что где-то есть умные и сильные люди, которые все сделают как надо. Просто они не знают об аутизме, надо им рассказать. И я пошла к начальнику городского управления образования и науки и выложила ему, что нужна «школа для аутистов». И он повелел – сделать!!!

Через год пребывания в специальном классе для детей с аутизмом ПМПК направила нас в больницу Павлова «для уточнения диагноза». На словах было сказано, отводя глаза – будем вас переводить на «индивидуальное обучение». Это значит – в четыре стены, а я - один на один с человеком, который просто не замечает, когда его пытаются чему-то учить. Но постепенно многому научается сам.

Андрей (ему тогда было 7,5 лет)не показал ни одного цвета, ни одной буквы, не показал даже «один – много». Вел себя дурашливо, вскакивал, глупо смеялся. Директор школы кричала: «Это глубоко умственно-отсталый ребенок, он никогда не будет учиться даже по вспомогательной программе, а в моей школе программа массовой школы». И тогда это соответствовало действительности. Если б мы не боролись, его бы не взяли даже во вспомогательную школу.

… Через два года школьная комиссия школы-интерната №15 постановила, что для 2-го вспомогательного класса (куда мы имели направление) Андрей «слишком хорош» и мы пошли на программу ЗПР. Тогда он уже умел читать (это произошло буквально за один день в возрасте 9,5 лет ) А то, что он знает все цвета и оттенки, нам сказал учитель рисования, никому другому он цвета не показывал.

… Сейчас Андрей учится в 7-ом классе. У него есть успехи по всем предметам, такие успехи, о которых я и мечтать не смела. Недавно он стал читать по-английски, простые предложения. Уроки ему хорошо помогает делать младший брат, со мной Андрей «включает дурака».

… Недавно у нас родился маленький братик Ванечка, Андрей хорошо справляется с ролью няньки. Еще Андрей любит мыть посуду и всем говорить: «Я тебя люблю». Но он может и поругаться и повторять всякие глупости, услышанные по телевизору.

… Всегда предпочитает все знать заранее, переспрашивает по многу раз - кто, когда и что будет делать. В последнее время стал отлично управляться с компьютером, а меленький был – так даже отказывался брать мышку в руки.

… Очень любит звонить по телефону всем, кого знает. Помнит дни рождения всех окружающих…

… Много лет я сама задавала вопросы и сама на них отвечала. Когда Андрей наконец заговорил фразами, я долго избавлялась от этой привычки. И вот однажды (в 9 лет) мы ехали через весь город из школы и долго стояли в пробке. Андрей, глядя в окно, задумчиво спросил: «Мама, а почему облака не падают на землю?» в первый момент я даже не поняла, что это говорит он. И даже не смогла как следует ему ответить..

Це написано мною про мого старшого сина Андрія. Пройшовши шлях «особливої мами» в Україні, а саме – виростивши дитину з розладом спектру аутизму, я вважаю за необхідне розповсюджувати набуті знання та настанови, перевірені життям. Але це не тільки материнський досвід. На посаді керівника громадської організації та у ролі науковця, який вивчає практику психолого-педагогічної допомоги, я мала нагоду близько познайомитися з кількома сотнями дітей з аутизмом та їх батьками. Це були не тільки українські діти – в інтеграційних таборах та в реабілітаційних походах ми працювали з родинами з Росії; спілкування в Інтернеті та тривалі телефонні розмови дали можливість познайомитися з батьками США, Канади, Ізраїлю, країн Балтії та багато дізнатися про тамтешні реалії. Тому, незважаючи на суто науковий характер даної праці, без аналізу цього життєвого матеріалу вона буде вкрай обмежена.

Автор Анна Хворова

Главы из монографии "Розлади спектру аутизму" А.П.Чуприков, Г.М.Хворова.

Частина 2

Частина 3

Частина 4