Мифы вокруг аутизма

Скрыпник Татьяна

Острота звучания аутичной проблематики постепенно угасает и от некоторых врачей, которых мы приглашаем на семинары и конференции можно услышать в ответ: «Нам эта тема уже не интересна». Такая позиция поражает, учитывая то, что для детей с нарушениями развития по аутичному типу практически ничего не сделано! Особенно дикой является ситуация с аутизмом в нашей стране.

Из-за уникальности нарушения развития, каким является аутизм (ни один другой диагноз не может «похвастаться» 30-тью вариантами причин возникновения и настолько неоднозначной симптоматикой), с одной стороны, а с другой – из-за отсутствия грамотного научного подхода со стороны специалистов, вокруг аутизм царит все увеличивающийся ореол мифотворчества.

В этой статье мы не будем поднимать те мифы, которые уже любой мало-мальски желающий разобраться в аутичной проблематике человек сам легко отметет как несостоятельные и давно устаревшие, типа: эмоциональная холодность матери как причина аутизма, гениальность всех детей с аутизмом и т.п... Хотелось бы остановиться на некоторых заблуждениях, которые, как ни странно, до сих пор часто встречаются в связи с аутизмом в Украине.

1. Аутизм – выдуманный диагноз, дань моде.

Родители, приехавшие к нам на консультацию из других городов Украины, рассказывают, что некоторые психиатры до сих пор отрицают «право на существование» такого диагноза, как аутизм. Так, мама 3-х летнего мальчика из Житомира передает слова местного психиатра: «Выдумали вот это всякую ерунду, аутизм какой-то, это обыкновенная умственная отсталость».

Но удивительно, что не только среди рядовых граждан и разного ранга чиновников (даже тех, кто занимается специальным образованием), но и среди ученых-дефектологов и медиков можно встретить или полное отсутствие информации об этом нарушении развития, или убеждение, что аутизм – это, например, ранняя шизофрения.

Такая дремучесть относительно аутизма приносит колоссальный вред каждому ребенку с нарушениями аутиcтического спектра. Главная беда – неспособность медиков и педагогов последовательно выявлять это нарушение в раннем возрасте, а сопутствующие проблемы – отсутствие информации о тех специалистах и организациях, которые могут поддержать семью, воспитывающую ребенка с аутизмом, и наладить оптимальную программу коррекции развития такого ребенка.

Конечно же, аутизм – самостоятельное нарушение, которое имеет свои неповторимые черты. Правда, при формулировке определения, что это такое, опять же возникает значительная несогласованность. На наш взгляд, непродуктивным является перечень многочисленных симптомов, характерных для аутистов, так как трудно исчерпывающим образом передать особенности развития при аутизме, используя набор разноплановых черт.

Также, когда акцентируется внимание на преимущественном нарушении какой-то одной сферы (например, аффективной или даже – аффективной в сочетании с когнитивной), то это противоречит общепризнанному представлению об аутизме как первазивном (сквозном, спектральном) нарушении. В некоторых определениях можно встретить намерение авторов подчеркнуть принципиальные отличия в восприятии мира лиц с аутизмом, и тогда идет речь о «глобальном нарушении коммуникации».

Но для того, чтобы отмежевать аутизм от других диагнозов, необходимо передавать уникальность именно аутистических расстройств. А что касается «глобальных нарушений», то, на наш взгляд, они присущи тем, у кого тяжелая форма умственной отсталости и другие тяжелые заболевания, при которых индивиды вообще не способны контактировать с внешним миром.

По нашему убеждению, основанному на многолетнем исследовании, лица с нарушениями аутистического спектра способны коммуницировать, и делают это, только чаще всего – необычным способом! Так или иначе, бесспорно, своеобразным образом, аутисты передают сообщения, которые содержат такой, например, смысл, как удовлетворение физиологических потребностей (прежде всего – есть/пить), а также (как это ни странно звучит в контексте изучения аутистической проблематики) – потребностей в социально-эмоциональном контакте (обратить на себя внимание, почувствовать поддержку и, возможно – собственную значимость).

На наш взгляд, определенной обобщающей черты, которая могла бы объединить детей и взрослых с нарушениями аутистического спектра, является неадекватность взаимодействия с окружающим миром.

Неадекватны и те аутисты, которые неотзывчивы, и те, которые излишне навязчивы, и те, которые агресивны, и аутоагрессивны, и гипер- и гипотоничные, и те, которые имеют интеллект равный норме и выше (здесь, правда, следует оговориться, что ввиду неравномерности развития при аутизме подобное выражение неправомерно), и лица с низким интеллектом. При этом, неадекватность касается как мира людей, так и предметного мира.

Насколько аутисты необычно ведут себя по отношению к людям (могут как бы не замечать их, не радоваться их присутствию рядом, не допускать к своим занятиям, делать им больно и т.д.), настолько же они чаще всего особенным образом действуют, например, со своими игрушками («застряют» на деталях, даже – отдельных фрагментах деталей, стереотипно манипулируют ими не игровым способом).

Таким образом, важно не только принимать аутизм как самостоятельное нарушение развитие, но и знать, в чем заключается пресловутое «качественное» нарушение взаимодействия как главный показатель особенностей развития по аутичному типу.

2. Аутизм – это погружение в себя, уход в свой мир.

Это положение требует серьезных оговорок, потому что некритичное принятие его отражает картину непонимания сущности аутизма. Может создаться впечатление, что у каждого аутиста есть свой внутренний мир, в котором он живет и не хочет выходить «наружу», в наш мир. На самом деле это не так. Аутист живет в нашем мире, но воспринимает его отличным от нас способом.

У людей с аутизмом особым образом функционирует система органов чувств, так называемая сенсорика. Внешнюю (зрительную, слуховую, тактильную) или внутреннюю (ощущение боли, вибрации) информацию они схватывают фрагментарно и непоследовательно.

В тот или иной момент восприятия реальности для них чаще всего доминирует какой-то один стимул, гася все остальные: если такие дети что-то разглядывают, то не слышат, если слушают – то не чувствуют, если ощущают, то не видят и т.п. При этом у них есть любимые стимулы, на впечатлениях от которых они так любят «застревать».

Говорить о «своем внутреннем мире» некорректно еще и потому, что такой мир может быть только у тех, кто осознает себя и может построить внутренний мир (а как известно, осознание своего «Я» – одна из самых непростых задач, связанных со становлением личности ребенка-аутиста).

Таким образом, на наш взгляд, правильнее говорить о том, что аутист находится не в своем внутреннем мире, а в мире своих ощущений (образов, звуков, вибраций и т.п.). Такой подход является продуктивным потому, что позволяет понять уникальность восприятия мира каждым ребенком, те пути, по которым можно эффективно наладить контакт с ним, и что может стать существенной частью эффективной программы развития этого ребенка.

3. Для успешного развития ребенок с аутизмом должен посещать садик (а потом –школу) для обычных детей.

Это положение также нуждается в серьезных комментариях. Если эта фраза звучит как вопрос, то самым простым ответом на него будет: «Нет!». Это не необходимое, а тем более – не достаточное основание считать, что все самое лучшее для такого ребенка сделано.

И главным обоснованием отрицательного отношения к такому высказыванию являются такие два момента:

• у большинства аутистов нет врожденной функции подражания (а это значит, что простое нахождение рядом с обычными детьми не будет иметь желательного эффекта);

• обычные учителя и воспитатели не знают, что делать с таким ребенком, а кроме этого – не имеют физической возможности особым образом уделять ему внимание.

Поэтому типичными являются такие случаи, когда ребенок с аутизмом посещает детское учебное заведение, но ведет себя там изолированно, и его способность к общению никаким образом не развивается. На наш взгляд, более ценным является ситуация, когда такой ребенок занимается в специальном садике (для детей с нарушениями речи, задержкой развития или другими особенностями), где работают специалисты-дефектологи, владеющие коррекционными программами и способные создать благоприятные условия для оптимального формирования каждого ребенка.

Занятия по коррекционным программам в специальном садике могут быть дополнены теми развивающими и обучающими программами, которые предлагают центры, работающие с аутичными детьми.

А самой оптимальной, на наш взгляд, является такая ситуация, когда специалисты Центра, с одной стороны, педагоги, которые занимаются с ребенком в специальном садике, с другой, а родители – с третьей, согласовывают свои подходы к воспитанию и обучению ребенка, подбору новых направлений и методов его развития, взаимообогащая и поддерживая друг друга в реализации этой непростой задачи.

В некоторых случаях успешной является практика, когда взрослый сопровождает ребенка с аутизмом на занятиях в обычной школе. Но здесь до сих пор все сводится к личной договоренности между родителями и руководством школой, при этом родители во избежание неприятностей стараются утаить диагноз ребенка.

С 1992 года в Киеве функционирует единственная государственная школа индивидуального обучения «Надія», опытные и талантливые педагоги которой могут приходить к ребенку на дом и заниматься по общеобразовательной программе.

Есть еще такая форма обучения, как экстернатура, при которой ребенок может проходить школьную программу, сдавая экзамены по разным предметам. Иногда родителям удается устроить своего ребенка с аутизмом в частную школу.

С некоторых пор в Киеве появилась возможность (для многих детей лучшая, на наш взгляд, из всех вариантов) устроить ребенка с аутизмом в специальную школу-интернат №15 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (как правило, у детей с аутизмом имеются те или иные недостатки опорно-двигательной структуры. Там обучение организовано по трем обучающим программам (в зависимости от интеллектуального уровня ребенка): по общеобразовательной программе, программе интенсивной педагогической коррекции и вспомогательной программе.

Таким образом, в Киеве есть даже определенный выбор, куда устроить учиться аутичного ребенка, но можно предположить, насколько ограничены варианты у тех семей, которые проживают за пределами Киева!

4. Развитие интеллектуальных функций ребенка, прежде всего.

Известно, что учить аутичного ребенка намного легче, чем его воспитывать. Кроме этого, в нашей стране есть своеобразный культ интеллектуального развития. Многие мамы, придя в наш Центр, так формулируют свой запрос: «Хочу, чтоб вы научили его читать и писать». При этом ребенок не смотрит в глаза, не откликается на свое имя, не выполняет инструкцию заданий, проявляет аутоагрессию (кусает себя за руку, бьет по лбу или подбородку, подпрыгивает и падает на свой бок) или агрессию (кусается, щипается, разбрасывает все вокруг и т.п.).

Интеллектуальные процессы – это высшие психические функции, а есть базовые, которые являются биологическими предпосылками для построения высших. Так вот, если игнорировать базовые функции и сразу приступать к интеллекту, то мы формируем «колосса на глиняных ногах».

Как известно – аутизм – сквозное нарушение развития, при котором страдают как психофизиологические, моторные функции (тоническая регуляция, статическое и динамическое равновесие, зрительно-моторная координация, проявления общей моторики и т.п.), эмоциональная и познавательная сферы.

При диагностике и построении дальнейшей индивидуальной программы развития должно быть уделено серьезнейшее внимание особенностям функционирования именно этих, базовых функций, так как без подготовленного фундамента интеллектуальные построения чаще всего бессмысленны, если не вредны.

Типичными являются ситуации, когда дети с аутизмом умеют писать прекрасным каллиграфическим почерком, читать и считать (поскольку с ними именно этим занимались на индивидуальных занятиях), но при этом они совершенно не могут продуктивно заниматься в классе – кричат, визжат, падают на пол и поминутно вскакивают, вырываясь за пределы класса. Грамотные занятия по продуманной коррекционной программе помогают «простроить» тело и те базовые функции, которые позволят в дальнейшем выдерживать ребенку с аутизмом любые нагрузки и проявлять себя самым оптимальным образом.

5. Погоня за индивидуальными занятиями.

Стремление помочь своему ребенку иногда сводится к организации исключительно индивидуальных занятий для него. Так как самым очевидным для родителей нарушением при аутизме является отсутствие (или недостатки) речи, то, как правило, на дом приглашается логопед (иногда – логопед-психолог), который приходит от двух до пяти раз в неделю.

Конечно, если ребенок очень маленький, или очень тяжелый, с ним необходимо заниматься индивидуально. Но по нашему глубокому убеждению, при малейшей возможности надо постепенно, но непреклонно вводить ребенка в коллектив других деток. При этом, вначале для такого ребенка должна быть создана комфортная среда (по выражению наших коллег из московского Центра лечебной педагогики), а позднее – развивающая.

Следует твердо знать, что у детей с аутизмом нарушена не речь, а коммуникация, т.е. способность общаться. Поэтому самое главное – создать условия, при которых у них постепенно развивалось бы умение видеть, слышать, чувствовать других детей, играть с ними, участвовать в совместной деятельности. На наш взгляд, такие условия можно создать только в микрогруппе детей, у каждого из которых есть свой помощник – педагог, умеющий правильно «включать» ребенка во взаимодействие с другими детьми и решать остальные его актуальные задачи.

В таких микрогруппах можно проводить комплексные занятия, которые охватывают музыкотерапию, изобразительное искусство, мастерские, игровые занятия, упражнения, направленные на развитие психомоторики, занятия познавательного характера (вплоть до моделирования школьной ситуации).

Легкая творческая атмосфера, чуткая активность и последовательность в психолого-педагогическом воздействии специалистов способствуют тому, что у детей пробуждается понимание того, зачем и как коммуницировать, и они начинают общаться.

Между детьми завязываются определенные отношения по типу личностных предпочтений, они улавливают, кого и к какому виду деятельности можно пригласить, у них пробуждается инициатива – предлагать взаимодействие другим детям и взрослым.

Так, исследуя результативность разного рода воздействий на динамику развития детей с аутизмом, мы приходим к выводу, что именно разнообразные занятия в микрогруппах – самая оптимальная модель коррекционной работы с ними, позволяющая прицельно преобразовывать ключевое нарушение при аутизме – способность детей к взаимодействию.

Аутизм остается одним из самых непостижимых нарушений развития, в связи с которым невозможно употреблять однозначные определения и считать себя безупречным специалистом. Мы до сих пор видим себя в начале пути. Впереди – непростые задачи, надежды и радости, новые открытия.