Где воспитывать ребёнка с инвалидностью: создавать «оазисы» в интернатах или научить жить в обществе…?

В Украине система образования для детей с ограниченными функциональными возможностями построена на интернатной системе. Дети учатся в спец. интернатах с отрывом от семьи. Результаты пребывания детей с ограниченными возможностями в интернатных учебных заведениях очень печальные.

И чтобы быть убедительной и доказать, что это не голословные факты, приведу результаты исследования: дети-сироты с особенными медицинскими потребностями в Украине:

Младенцы	Дошкольники	Школьники	Подростки
1) замедлённое развитие из-за недоразвития коры головного мозга в результате отсутствия эмоционального контакта с матерью и отцом;	1) низкий уровень здоровья, хронические заболевания (как следствие недоразвития ствола головного мозга в первый год жизни в результате отсутствия эмоционального контакта с матерью и отцом);	1) на 30 % отставание в физическом росте;	1) неприятие интеллектуальных ценностей и интеллектуальное отставание;
2) тревожность;	2) задержка физического развития;	2) агрессивный тип реагирования, конфликтность;	2) отсутствие эмоциональности;
3) отсутствие любопытства;	3) 100 % недоразвития речи.	3) недоразвитие эмоционально-ролевой сферы;	3) на 68 % снижена способность адаптироваться;
4) нарушения механизмов взаимодействия с окружающим миром (в результате изоляции);		4) заниженная самооценка, отчуждение;	4) пассивность/ гиперактивность;
5) младенческая материнская депривация (невозможность ребёнку иметь контакт с мамой) приводит к расстройству привязанностей в старшем возрасте.		5) трудности общения;	5) заниженная самооценка;
		6) отсутствие мотивации к обучению;	6) синдром «стаи» - «свои» и «чужие», непринятие детей из семей.
		7) иждивенчество.

Таблица: Дети-сироты с особенными медицинскими потребностями в Украине

По ответам выпускников интернатных учреждений на вопрос: Что мне необходимо уметь, но я не умею:

• жить одному / одной;
• не стыдиться прошлого;
• распределять деньги на месяц;
• покупать бытовые предметы, одежду, обувь;
• платить за квартиру;
• обеспечивать себя материально, организовывать питание;
• находить друзей;
• организовывать своё свободное время, общаться с окружающими;
• бесконфликтно жить с соседями, словами решать конфликты.

Это всё результат того, что в интернатах особенная специфика воспитания:

1. специфическая система обращения;
2. частая смена воспитателей;
3. сужение окружающей среды (в интернатах установилась особенная социальная среда);
4. невозможность сформировать практический жизненный опыт детей из-за изоляции от общества;
5. отсутствие дифференцированного, индивидуального подхода к детям.

Что же делать, как быть? Семья – это единственный путь и выход из данной ситуации. Все понимают, что детей нужно интегрировать в общество – научить жить в обществе, преодолевая трудности. Интеграция – это оставить ребёнка с инвалидностью вместе со здоровыми людьми и научить его жить среди обычных людей. У родителей возникает по этому поводу страх: «справится ли с этим мой ребёнок»?

После моей статьи «Хватит быть инвалидом», родители поделились со своей болью. Мнения разные. Приведу несколько примеров из писем-отзывов из форума: //e-schola.org.ua

• Всё-таки ребёнка нужно изолировать от общества, создавать для него «оазисы, где ему будет хорошо: «Я думаю, что каждая из нас во всю старается интегрировать своего чадо в общество, собственно мы их для этого и лечим. Так или иначе, мы с ними гуляем, знакомим с другими детками, в том числе и со здоровыми; радуемся, если им удается найти хоть какой-то общий язык. Но, к сожалению, есть такие детки, которым вся эта интеграция в принципе не поможет (извините), и очень бы хотелось, чтоб все-таки были специальные дома пребывания таких детей, качественные, красивые с условиями, так называемые «оазисы». И тогда для меня остается основной мысль о том, что когда меня не станет, мой ребенок будет жить в тепле, будет накормлен и одет и доживет в хороших условиях свой век. Мне было бы так спокойнее.

  Я не имею ввиду избавиться от ребенка. Я говорю о том, что с этим ребенком будет, когда нас (родителей) не станет, чтобы он не умер с голоду в наших совдеповских интернатах, а жил в нормальных условиях. Вот как главный герой в фильме "Человек дождя". О таких домах нам можно только мечтать. А свою дочку никогда сама добровольно никуда не отдам! Она моя жизнь».

• Общество не готово:

  «Можно не быть инвалидом, конечно, если дадут в обществе им не быть.

  Но если в общественных местах нет пандусов, нет лифтов для колясочников, на Даунов тыкают пальцами и аутистов выгоняют из поликлиник - попробуй быть такими как все...»

• «А я против вот этой интеграции, потому что, если гиперактивный ребенок или ребенок с ДЦП будет в обычном классе, то большая вероятность того, что главной задачей учителя будет не обучить этого ребенка, а сделать так чтоб он молчал. Не в нашей стране. Так что кто хочет таким способом интегрировать - удачи. А я за индивидуальное обучение, особенно в начальной школе».

• Всё-таки интеграция, как движение, развивается в Украине:

  «Все меняется. Сейчас в Украине активно развивается движение по интеграции инвалидов в образовательное пространство с детьми без особенностей в развитии. Остается дождаться готовности общества. Учителя в шоке, не понимают, как это все будет выглядеть. За границей это норма. Хватит быть инвалидом, конечно».

• Есть и противоположное мнение – интеграции нет (развивается очень медленно из-за того, что государство не финансирует это движение:

  «Где это оно развивается? В Украине? Может и есть пара (не больше) образцово-показательных среднеобразовательных школ (частные не считаем) для отчётов о движении…, и всё. Лет через 100 может это и будет повсеместно, а пока... Вы представьте затраты на пандусы, лифты, туалеты, парты...... как раз учителя - это самая малая из возможных проблем, будут учить, ничего нереально страшного тут нет, есть разработанные методики, пособия и оборудование, а где взять на это финансы?».

• «О какой интеграции вы говорите? У нас в г. Киеве есть единственная группа в садике для слепых детей, при садике для детей с нарушениями зрения! Так вот эта группа существует ОТДЕЛЬНО! И никто не собирался полностью слепых детей к слабовидящим детям (к детям, которые не полностью потеряли зрение) интегрировать. А на мой вопрос к заведующей садика: «Почему в группах и в коридоре нет ни направляющих, ни закрытых углов? - в ответ услышала : «ЗАЧЕМ? Дети ж видят, плохо, но видят. А слепых всего трое - они за руку с воспитателем ходят». А последний ответ меня просто шокировал, я спросила: «Участвуют ли слепыши в праздниках? - «Нет! Они просто приходят и слушают». А вы говорите - ИНТЕГРАЦИЯ! Где она?»

• Интеграция научит ребёнка с особенностями развития жить в обществе, а здоровых детей научит толерантному отношению к людям с инвалидностью.

  «Детей надо в общество интегрировать, а не оберегать от него, а такие программы, которые действуют во Львове уже лет 10 - поверьте очень трогательно было смотреть, как одноклассники помогают каждое утро детям на колясках, когда деток привозят в школу, как помогают во время перерывов или на уроках. Это ж такой прекрасный воспитательный и образовательный эффект, причем обоюдный!»

Вот такие грустные истории. В каждом письме боль и страх, а что же будет с моим ребёнком?

1. Психологическая и социальная изоляция.

Нарушение слуха - это всегда серьезная проблема и для ребенка, и для его родителей. Тяжело смириться с тем, что маленький человечек на всю жизнь лишен возможности воспринимать такой богатый и неисчислимо разнообразный мир звуков! Больно осознавать, что недуг возводит между малышом и окружающими людьми незримую преграду, изолирует его от мира. Однако это вовсе не значит, что жизненный удел такого ребенка - одиночество и изоляция. За полноценное существование не слышащего малыша можно и нужно бороться.

Не слышащие малыши - совершенно обычные дети. Они так же любят бегать, играть, танцевать, веселиться и шалить, экспериментировать с разными предметами, строить, лепить и рисовать. Но очень часто им не с кем играть. Родители слышащих ребятишек не поощряют их общения с глухими, а порой и препятствуют таким контактам. Почему? Потому что необученный не слышащий малыш не говорит. Вместо членораздельной речи он издает возгласы, иногда пользуется жестами, не понимает обращенной речи. Этим его поведение резко отличается от сверстников с нормальным слухом, которые, если в силу возраста и не умеют говорить, понимают обращения. А их нечленораздельный лепет воспринимается окружающими как нечто совершенно естественное ("Ведь он еще маленький!").

Подобные ситуации травмируют родителей глухого ребенка, да и сам он со временем начинает ощущать себя отличным от других.

Но нарушение слуха, каким бы тяжелым оно ни было, не является непреодолимым препятствием при обучении ребенка речи. Те или иные остатки слуха имеют все глухие дети, поэтому слуховое восприятие необходимо развивать даже в тех случаях, если эти остатки - минимальны. При создании определенных условий не слышащие дети достигают высокого уровня развития и речи и слуха

Дети с нарушенным слухом должны жить вместе со слышащими и иметь равные с ними возможности. Это одна из главных задач обучения и воспитания таких детишек.

2. Изолированность от общества приводит к такой психологической проблеме, как одиночество.

Каждый из нас наблюдал, как в сторонке в инвалидной коляске сидит ребёнок: одинокий, непринятый, отверженный, чужой для всех (иногда даже для самого родного для него человека – мамы!). А не слышащий или слабослышащий малыш: как часто другие его не понимают, шарахаются, смеются над ним оттого, что он не может сказать что-либо, не может объяснить, ответить на вопросы собеседника, другие дети его не понимают, для них он чужой. А ведь он так хочет дружить, играть, познавать мир, открывать что-то новое.

3. Изолированность от общества приводит к такой психологической проблеме, как страх перед людьми: «Что подумают обо мне люди», «я не такой (не такая, как все)»; «мой ребёнок-инвалид не такой как все, не такой как другие дети».

4. Это приводит к ущербности и к комплексу неполноценности.

5. Комплекс неполноценности приводит к страху перед будущей жизнью, перед трудностями и обстоятельствами, перед чем-то новым. Ребёнок, взрослея, уже не хочет жить в обществе, не хочет встречаться со здоровыми людьми. Попадая в общество, он часто в шоке. Я часто наблюдала такую ситуацию, когда родители забирали не слышащего ребёнка домой на выходные, а потом возили в гости, ребёнок в панике, он плачет, ему страшно. Сидит одиноко на одном месте испуганный, заплаканный и ни с кем не хочет говорить. Для него это нестерпимая мука и страдание.

6. Изолированность от общества приводит к непониманию друг друга здоровых людей и людей с инвалидностью.

7. Непонимание побуждает людей с инвалидностью изолировать себя в кругу себе подобных, создавать вокруг себя такие условия, где он чувствует себя комфортно (что-то вроде «оазиса»), где его не будут трогать, не будут смеяться над ним, не будут с удивлением показывать на него руками и говорить: «А как ты с этим живёшь?» усиливая чувство неполноценности, ущербности и несостоятельности. А здоровые люди создают специальные интернаты для таких детей, ошибочно полагая, что там им будет лучше. Для них нет людей с инвалидностью, потому что эти люди изолированы от общества.

8. Поэтому, когда ребёнок попадает в общество: на игровую площадку, в магазин, в транспорте (например, во время каникул, экскурсий), он чувствует себя не комфортно. Он всегда будет (может даже невольно, подсознательно) делить людей на чужих и своих. И к чужим он даже может относиться как к врагам, как к виновникам всех его бед. И в какой-то мере это правда, потому что его беда не в какой-то физической проблеме (болезни), а в том, что его не принимают, он отвержен, он не нужен, он не такой как все. Он чужой для общества. Ненависть это страшная сила, которая может аукнуться для общества, когда ребёнок станет взрослым (он может стать преступником, убивать людей).

9. Изолированность приводит к узкому мышлению.

Ребёнок не знает как вести себя в обществе, не понимает людей. Он мыслит очень узко, в пределах того, где он находится (интернат). Он не умеет ориентировать в пространстве, обычные для нас вещи и обстоятельства для него непосильная ноша.

10. Отсюда и несостоятельность. Как же состояться в жизни, если ребёнок не научился мыслить, не знает многие вещи, не знает многие обстоятельства. Для него, всё, что окружает нас с детства и привычно, это что-то новое, от которого он хочет убежать. И снова тупик – изоляция от общества.

В заключение. Дорогие мамы и папы, в своем стремлении создать «оазис» для ребёнка в интернатах, подумайте о том, что ждет его в будущем. Сможет ли он приспособиться к жизни в обществе после выпуска из интерната? Статистика показывает, что лишь небольшая часть детей-выпускников спец. интернатов (около 10%) могут на это рассчитывать.

Я считаю, что есть только один выход: растить и воспитывайте своего не слышащего ребёнка в кругу семьи, учить общаться с другими людьми и детьми. Пусть постепенно учится вести себя в обществе, ориентироваться в сложных жизненных лабиринтах. Он обязательно найдёт выход с вашей помощью. Его обязательно примут, даже если сейчас не принимают. Не стыдитесь своего ребёнка, не бойтесь за его будущее, он обязательно станет великим и нужным для общества, но при условии, если он будет жить в нем, а вы мудро и с терпением будете учить его, как преодолевать трудности, воспитывая характер своего замечательного и особенного малыша.

Подготовила Елена Рондюк

Координатор проекта «Альтернатива»

E-mail: [email protected]

Общественная организация

«Центр планування та розвитку сім’ї «Родина для дітей»